Partner & Community

Vorstellung

Hallo, ich bin Julia.

Seit 2016 gehe ich gemeinsam mit meinem Diabetes durch alle Höhen und Tiefen des Lebens. Umso mehr freue ich mich, Teil des Teams von Zuckerschmuck zu sein.
Hier beantworte ich die Nachrichten unserer lieben Kundinnen und Kunden, kümmere mich um Content für unsere Social-Media-Kanäle und darf auch hinter den Kulissen an vielen spannenden Dingen mitwirken.
Grundsätzlich stehe ich meinem Diabetes positiv gegenüber und versuche, ihn eher als einen Partner zu sehen, mit dem ich zusammenarbeite, statt gegen ihn zu kämpfen. Genau deshalb gefallen mir die positiven Vibes und die Einstellung bei Zuckerschmuck so gut!

Was war der schwierigste Moment in Deinem Leben mit Typ-1-Diabetes?

Der schwierigste Moment war tatsächlich die Diagnose selbst. Ich war damals 22 Jahre alt und im siebten Monat schwanger.
Nach tagelangem Hoffen auf einen vorübergehenden Schwangerschaftsdiabetes wurde mir mitgeteilt, dass mich diese Erkrankung mein Leben lang begleiten wird. Die Vorstellung, gleichzeitig Mutter zu werden und mit dieser neuen Diagnose umzugehen, hat mir große Angst gemacht.
Zum Glück hatte ich tolle Menschen an meiner Seite, die mich unterstützt und ermutigt haben. Sie haben mir geholfen meinen Diabetes Schritt für Schritt in meinen Alltag zu integrieren.

Welchen einen Rat würdest Du einem frisch diagnostizierten Menschen geben?

Einem frisch diagnostizierten Menschen würde ich raten, den Diabetes nicht zu verstecken, sondern offen damit umzugehen und ihn als Teil des eigenen Lebens anzunehmen. Wer Frieden mit seinem Diabetes schließt, kann besser mit ihm umgehen.

Bitte vervollständige diesen Satz: „Diabetes hat mir zwar __________, aber er hat mir auch __________.“

,,Diabetes hat mir zwar erstmal den Boden unter den Füßen weggerissen, aber er hat mir auch gezeigt wie ein gesunder Lebensstil und Selbstfürsorge funktionieren.''

Du hast täglich Kontakt zu Menschen mit Diabetes. Welche Frage oder Sorge begegnet Dir dabei am häufigsten?

Leider erlebe ich immer wieder, dass viele Menschen ihren Diabetes lieber verstecken. Sie möchten nicht auffallen oder auf ihre Erkrankung angesprochen werden.
Ich persönlich denke, dass Offenheit der bessere Weg ist. Je offener wir mit unserem Diabetes umgehen, desto mehr Verständnis können wir schaffen. So haben auch Menschen ohne Diabetes die Möglichkeit, die Erkrankung besser kennenzulernen und nachzuvollziehen, was sie für uns im Alltag bedeutet.

Gibt es eine Nachricht oder eine Begegnung mit einem Kunden, die Dich besonders berührt hat?

Mich berühren sehr viele Nachrichten unserer Kundinnen und Kunden. Es ist immer wieder schön zu lesen, wie viel Freude unsere Produkte bereiten und mit welcher Dankbarkeit und Wertschätzung uns begegnet wird.
In solchen Momenten bin ich jedes Mal aufs Neue stolz und dankbar, ein Teil von Zuckerschmuck zu sein.

Du schreibst regelmäßig Blogbeiträge für die Diabetes-Community. Welches Thema liegt Dir dabei besonders am Herzen – und warum?

Besonders am Herzen liegen mir Beiträge zum Thema mentale Gesundheit. Denn Diabetes beeinflusst nicht nur unseren Körper, sondern auch unsere Gedanken und Gefühle.
Ich bin überzeugt, dass unser Kopf eine große Rolle dabei spielt, wie wir mit dem Diabetes umgehen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass sich unsere Gedanken oft auch auf unser körperliches Wohlbefinden auswirken. Deshalb finde ich es wichtig, offen über die mentalen Herausforderungen zu sprechen, die das Leben mit Diabetes mit sich bringen kann.

Wenn Du auf Deinen eigenen Diabetes-Weg zurückblickst: Was weißt Du heute, das Du gerne schon früher gewusst hättest?

Heute weiß ich, dass ich meinen Diabetes nicht bekämpfen muss. Mir geht es am besten, wenn wir als Team zusammenarbeiten. Seit ich diese Einstellung gefunden habe, ist mein Umgang mit dem Diabetes viel entspannter geworden.
Außerdem habe ich gelernt, mehr auf meinen Körper und mein Bauchgefühl zu hören. Zahlen und Werte sind wichtig, aber eben nicht alles. Deshalb versuche ich, nicht zu streng mit mir selbst zu sein und mir auch dann Verständnis entgegenzubringen, wenn mal nicht alles perfekt läuft.

Viele Menschen mit Diabetes setzen sich selbst unter Druck. Was hat Dir geholfen, gelassener mit Diabetes umzugehen?

Gelassener geworden bin ich, als ich meinen Diabetes als das akzeptiert habe, was er ist: eine Erkrankung die ein Teil meines Lebens bleibt. Natürlich hätte ich mir diese Diagnose nie ausgesucht, aber sie gehört nun einmal zu mir.
Ich habe gelernt, dass ich nicht so tun muss, als wäre ich kerngesund. Es ist völlig in Ordnung, auf meinen Körper zu hören und auch mal Grenzen zu haben. Seit ich das akzeptiert habe, gehe ich nicht nur entspannter mit meinem Diabetes um, sondern auch mit mir selbst.

Worauf bist Du heute – trotz oder vielleicht sogar wegen Diabetes – besonders stolz?

Besonders stolz bin ich darauf, was mich mein Diabetes über mich selbst gelehrt hat: zu mir zu stehen, meine Grenzen zu erkennen und sie auch einzuhalten.
Diese Erfahrung hat mich nicht nur im Umgang mit meinem Diabetes stärker gemacht, sondern auch als Mensch.

Was war der schwierigste Moment in deinem Leben mit Diabetes?

Die Umstellung von der Schlauchpumpe auf den Omnipod - den Mut zu haben, etwas Neues auszuprobieren, wenn man ein System hat, mit dem man zufrieden war. Meine alte Schlauchpumpe hatte ich fast 15 Jahre genutzt.

Welchen einen Rat würdest du einem frisch diagnostizierten Menschen vgeben?

Das Leben zu leben und den Mut nicht zu verlieren.

Bitte vervollständige diesen Satz: "Diabetes hat mir zwar ... , aber er hat mich auch ..."

Diabetes hat mir Abhängigkeit vom Insulin gebracht, aber hat mir auch gezeigt, dass man sich nie abhängig von anderen Menschen machen sollte.

Was wissen die wenigsten über dein Leben mit Typ 1 Diabetes?

Ich glaube, dass ich richtig aggressiv oder genervt bin, wenn ich eine Hypo habe ;-)

Wann hast du gemerkt, dass dich Diabetes nicht von deinen Träumen abhält?

Sehr früh! Man muss ich in vielen Dingen umstellen und auch anpassen, aber ich hatte schon immer einen sehr starken Lebenswillen und bin eine Powerfrau, so dass diese Erkenntnis relativ früh da war.

Warst du schon immer so offen in Bezug auf Diabetes?

Ja, ich habe mich schon immer in der Öffentlichkeit gespritzt oder meinen Sensor gezeigt. Mein Diabetes gehört einfach zu mir und ohne den Diabetes wäre ich wahrscheinlich nicht die Lyn, die ich jetzt bin.

Was können Erwachsene von Kindern mit Diabetes lernen?

Dinge neu zu lernen und motiviert zu sein und jeden Tag engagiert zu sein, sein eigenes Leben trotz des Diabetes zu leben. Ich denke, bezüglich Ihres Durchhaltevermögens können Erwachsene von Kindern mit Diabetes lernen.

Du bekommst sehr oft berührende Nachrichten. Welche Nachricht hat sich am meisten berührt?

Ich bekomme tatsächlich sehr oft sehr berührende Nachrichten. Am meisten berührt hat jedoch die Nachricht von Eltern einer pubertierenden Tochter, die mein Profil gesehen hat und daraufhin gesagt hat, dass jetzt für sie ein neuer Lebensabschnitt beginnt: jetzt hat sie erkannt, dass das Leben mit Diabetes trotzdem schön ist und dass es Vorbilder gibt. Das hat mich sehr motiviert. Auf einer Veranstaltung habe ich kürzlich ein 7 jähriges Mädchen getroffen, welches sich total gefreut hat, dass ich meine Diabetesaccessoires so offen trage. Anschließend kam eine Dankesnachricht vom Papa, dass ich da war und dass es ihm einen Hoffnungsschimmer gibt.

Welche Mutmacher-Botschaft möchtest du Menschen mit Typ 1 Diabetes mitgeben?

Dass nicht der Diabetes das Leben bestimmt, sondern immer du selbst. Das Leben ist schön!

Was war der schwierigste Moment in Deinem Leben mit Typ-1-Diabetes?

Am schwierigsten war es, als ich den Typ-1-Diabetes schon hatte, aber noch niemand davon wusste und er somit auch nicht behandelt wurde. Ich war sechs Jahre alt, als die Erkrankung auftrat, mein Körper also wegen der Autoimmunreaktion aufhörte, Insulin zu produzieren. Ich litt wochenlang an den üblichen Symptomen, wie extremem Durst und sehr häufigem Wasserlassen. Zuletzt verlor ich auch stark an Gewicht und konnte nur noch verschwommen sehen. Zum Glück konnte im Krankenhaus der Insulinmangel rechtzeitig behoben werden. Alle Symptome verschwanden, ich wurde schnell wieder ganz fit und erlangte meine volle Sehfähigkeit zurück. Das war ein unglaubliches Erlebnis. Wir sollten als Gesellschaft dafür sorgen, dass Typ-1-Diabetes nicht unerkannt bleibt, sondern so früh wie möglich diagnostiziert wird.

Welchen einen Rat würdest Du einem frisch diagnostizierten Menschen geben?

Es ist sehr individuell, aber ich würde ihr oder ihm raten, den Typ-1-Diabetes in das Leben zu integrieren. Wer nur für den Diabetes lebt, verpasst den Rest und wird wahrscheinlich nicht glücklich. Gegen den Diabetes zu leben oder sich ständig über ihn zu beklagen, nützt aber auch nichts, denn Typ-1-Diabetes ist ja bisher nicht heilbar. Am Diabetes vorbeizuleben oder ihn zu vernachlässigen, ist natürlich ebenfalls keine gute Option, weil dann das Risiko von Komplikationen steigt. Daher ist mein Rat, weder für noch gegen, sondern mit dem Diabetes zu leben, ihn als Teil des Lebens zu akzeptieren und sich so einzurichten, dass die Diabetes-Einstellung und der Rest des Lebens zusammenpassen. Das ist der Weg, den ich immer erfolgreich gegangen bin. Für mich ist es in gewisser Weise wie das Zähneputzen oder Schlafen: Es gehört einfach dazu.

Bitte vervollständige diesen Satz:„Diabetes hat mir zwar ... aber er hat mir auch ...“

„Diabetes hat mir zwar ein Stück Unbeschwertheit genommen, aber er hat mir auch Dankbarkeit, Disziplin und Ehrgeiz gegeben.“

Du lebst seit vielen Jahren mit Typ-1-Diabetes. Was hat sich in Deinem Denken über Diabetes im Laufe der Zeit am stärksten verändert?

Trotz der vielen Erfahrungen und des technischen Fortschritts hat sich an meinem Denken nichts Grundlegendes verändert. Ich fand diese Dinge schon als Kind spannend und dachte mir: Man müsste doch die Blutzucker-Regulation beim Typ-1-Diabetes mathematisch lösen können, wenn nötig auch mit umfangreicheren Modellen. Dabei spielte eine Rolle, dass ich angewandte Mathematik immer mochte und meine Eltern beide Mathematik studiert haben. Im Verlauf der Zeit habe ich die Optimierung des Typ-1-Diabetes-Managements immer weiter verfolgt. Ich versuche das, was berechnet werden kann, auch tatsächlich zu berechnen und dafür effiziente, alltagstaugliche Regeln aufzustellen. Damit bin ich immer gut gefahren und vorangekommen.

Viele Menschen wünschen sich bessere Werte und mehr Stabilität im Alltag. Was ist aus Deiner Sicht der häufigste Denkfehler, der sie davon abhält?

Der vermutlich häufigste Denkfehler ist, dass sie denken, man könne den Blutzuckerspiegel sowieso nicht gut einstellen und würde sowieso Probleme bekommen. Tatsächlich weiß ich von den Fachleuten, von der Literatur und von meinen eigenen Daten und Erfahrungen, dass zwar nicht jeder Effekt auf den Blutzuckerspiegel vorhersehbar ist, aber viele Effekte schon. Auch bei Werten, die zunächst überraschend erschienen, habe ich später oft Muster erkannt und daraus gelernt. Wenn doch etwas Überraschendes auftritt, kann und sollte man rechtzeitig und vernünftig korrigieren, damit nichts eskaliert. Und je besser man es dann eingestellt hat, desto weiter reduziert sich das Risiko von Komplikationen. Auch eine gesunde Lebensführung hilft. Also zusammengefasst: Eine konstruktive Einstellung ist wichtig.

Gab es einen Moment, in dem Du erkannt hast: „So kann ich meinen Diabetes dauerhaft besser steuern als bisher“?

Es gab viele solcher Momente, und in meinem Buch sind sie detailliert beschrieben. Zum Beispiel habe ich erkannt, dass der Blutzucker-Verlauf in der Regel stabiler und vorhersehbarer ist, wenn ich den Konsum von Kohlenhydraten beschränke. Ich habe außerdem erkannt, dass ich den Konsum von Lebensmitteln mit einem hohen glykämischen Index in den meisten Situationen besonders beschränken sollte, um den Blutzuckerspiegel stabil zu halten. Ich lebe gesund, glücklich und gut mit einer ausgewogenen Moderate-Carb-Ernährung, bei der die Kohlenhydrate vor allem aus Vollkorn kommen. Eine weitere vorteilhafte Erkenntnis war, dass ich die Kohlenhydrat-Zufuhr an das Ausmaß der körperlichen Aktivität anpassen sollte. So kann ich dem Körper die Energie zuführen, die er braucht, und vermeide Unter- und Überzuckerungen. Im Verlauf der Zeit habe ich zusätzlich Regeln entwickelt, um die gesamte Insulinabgabe an die aktuelle Insulinwirksamkeit anzupassen, was zum Beispiel nach Sport vorteilhaft ist, um spätere Unterzuckerungen erfolgreich zu verhindern. Fast jedes der 38 Kapitel meines Buches beschreibt eine solche Erkenntnis. Dabei war ich nicht allein, sondern im regelmäßigen Austausch mit dem diabetologischen Fachpersonal.

Du analysierst seit vielen Jahren Daten, Muster und Zusammenhänge. Welche Erkenntnis über Diabetes hat Dich persönlich am meisten überrascht?

Überrascht hat mich, dass die meisten Einflüsse auf den Blutzuckerspiegel, die zunächst überraschend erschienen, letztlich doch gut erklärbar sind. Wenn ich in meinen Daten systematische Zusammenhänge feststellte, die in den Einführungsschulungen nicht unterrichtet worden waren, dann erschien es zunächst möglich, dass es sich um individuelle Faktoren handelte. Aber durch Recherchen und die Gespräche mit Diabetolog:innen stellte ich zunehmend fest, dass allgemeine physiologische Mechanismen dahintersteckten, die in den Diabetes-Schulungen zugunsten der Vereinfachung nicht behandelt wurden. Wir Typ-1-Diabetiker:innen sind ja ganz normale Menschen, denen nur die Zellen fehlen, die den Blutzuckerspiegel regulieren. Deswegen müssen wir das, was bei anderen intern und automatisch reguliert wird, anders steuern. Und so habe ich immer weiter daran gearbeitet, verschiedenste Faktoren zu quantifizieren und systematisch zu regulieren, und habe nach über 30 Jahren dann auch ein Buch darüber geschrieben, damit andere Menschen mit Typ-1-Diabetes solche Fortschritte schneller und einfacher erreichen können. Natürlich muss man einzelne Details und Parameter an die individuelle Situation anpassen, und das wird im Buch auch an verschiedenen Stellen hervorgehoben und erklärt.

Wenn Du heute noch einmalganz von vorne mit Deinem Diabetes starten müsstest: Was würdest Du in denersten sechs Monaten anders machen?

Ich war damals ja erst sechs Jahre alt und habe versucht, die ersten Schulungen im Krankenhaus so tief wie möglich zu verstehen, obwohl ich gerade erst Lesen und Schreiben lernte. Zu Hause weinte ich zunächst ins Kissen, weil mir auch durch die Reaktion des Umfelds klar war, dass meine Kindheit nicht mehr unbeschwert sein würde. Aber ich habe diese Krise in produktive Energie umgewandelt und versprochen, so lange an der Optimierung der Therapie zu arbeiten, bis die Blutzuckerregulation mindestens so gut läuft wie bei gesunden Menschen. Das wurde damals belächelt, aber letztendlich bin ich diesem Ziel ja sehr nahe gekommen und habe es zum größten Teil erreicht. Ich denke, viel mehr konnte ich damals nicht tun.

Was sollen Menschen mit Typ-1-Diabetes niemals vergessen?

Sie sollen natürlich niemals vergessen, Insulin im Vorrat zu haben, um den Blutzuckerspiegel regulieren zu können, und auch schnelle Kohlenhydrate, um bei Bedarf Unterzuckerungen verhindern zu können. Außerdem sollen sie niemals vergessen, dass sie starke Menschen sind. Denn man kann mit Typ-1-Diabetes gar nicht leben, ohne stark zu sein.

Kurzvorstellung

Ich bin Adam, bin 1987 in Paris geboren worden und bin in Kassel aufgewachsen. Seit 1994 lebe ich mit Typ-1-Diabetes. Ich bin promovierter Wirtschaftswissenschaftler mit einem Schwerpunkt auf Datenanalyse, arbeite Vollzeit als Market Intelligence Manager in Hamburg und schreibe nebenberuflich zu fortgeschrittenen praktischen Methoden des Typ-1-Diabetes-Managements.

Kurzvorstellung

Michael Bertsch gründete Diabetes-Kids.de im Dezember 2000, nachdem seine damals 18 Monate alte Tochter Carolin an Typ-1-Diabetes erkrankt war. Gemeinsam mit seiner Frau Susann, seinen Kindern und einer wunderbaren engagierten Crew bietet er betroffenen Familien seit mehr als 25 Jahren Informationen, persönlichen Austausch und zahlreiche Veranstaltungen in der realen und digitalen Welt.

Was war der schwierigste Moment auf deinem Weg mit Diabetes-Kids oder im Leben mit Diabetes in deiner Familie?

Der schwierigste Moment war natürlich die völlig unerwartete Diagnose unserer Tochter Carolin. Sie traf uns im Sommer 2000 aus heiterem Himmel. Wir hatten bis dahin keinerlei Berührungspunkte mit Diabetes – und plötzlich war unsere kleine Caro chronisch krank und wir mussten uns mit einer enorm komplexen Erkrankung auseinandersetzen, die sie ab jetzt ihr ganzes Leben begleiten würde.
In den mehr als 25 Jahren, in denen wir uns inzwischen mit dem Thema beschäftigen, haben wir durch Diabetes-Kids sehr viele tolle Menschen kennengelernt. Leider mussten wir uns in dieser langen Zeit auch von einigen verabschieden. Zum Glück waren es meist keine Kinder oder Jugendliche – aber in sehr seltenen Unglücksfällen kommt leider auch das vor. Solche Erfahrungen vergisst man nie.

Welchen einen Rat würdest du Eltern geben, deren Kind heute die Diagnose Typ-1-Diabetes erhält?

Ganz wichtig ist eine gute kinderdiabetologische Betreuung. Die Ärztin oder der Arzt sollte nicht nur fachlich kompetent sein und gut mit den Eltern kommunizieren können, sondern vor allem auch einen guten Draht zum Kind finden.
Mindestens ebenso wichtig ist der Austausch mit anderen betroffenen Familien. Zu erleben, dass man mit seinen Ängsten, Fragen und Herausforderungen nicht allein ist, kann für die Kinder und auch für die Eltern sehr heilsam und entlastend sein. Besonders wertvoll sind persönliche Treffen in der realen Welt – zusätzlich zu den vielen guten Möglichkeiten, die es heute online gibt. Unser Ziel ist, daß sich die Familien ein Netzwerk aufbauen können, daß sie stützt und versteht.

Bitte vervollständige diesen Satz:

„Diabetes hat unserer Familie zwar sehr viel aufgebürdet, aber er hat uns auch viele sehr gute Freunde und eine sinnstiftende Aufgabe gegeben.“

Was hat dich damals dazu bewegt, Diabetes-Kids ins Leben zu rufen?

Im Jahr 2000 war die Situation noch eine völlig andere als heute. Es gab keine sozialen Medien, auf vielen Lebensmitteln waren noch keine verwertbaren Nährwertangaben zu finden und vor allem gab es keine Plattform, die gezielt die Fragen beantwortete, die uns als Eltern eines Kindes mit Typ-1-Diabetes beschäftigten.
Viele Informationen zum Thema Diabetes drehten sich damals um Übergewicht, Ernährung und Typ-2-Diabetes. Das hatte mit unserer Lebenswirklichkeit und unseren konkreten Fragen nur wenig zu tun. Also beschloss ich um Weihnachten 2000 herum, all die Informationen, die ich mir selbst mühsam zusammensuchen musste, zu bündeln und auf einer eigenen Website speziell für Kinder mit Diabetes und ihre Familien bereitzustellen. So entstand Diabetes-Kids.de.

Erinnerst du dich an den Moment, in dem dir bewusst wurde, wie vielen Familien ihr bereits geholfen habt?

Dass es einen sehr großen Bedarf und eine deutliche Informationslücke gab, habe ich schon sehr früh gemerkt. Noch bevor die Domain Diabetes-Kids online ging, schrieb ich auf einer anderen Website ein Tagebuch über Carolins erste sechs Monate mit Diabetes.
Bereits dieses Tagebuch und unsere damals wohl größte deutsche KE-/BE-Tabelle wurden sehr häufig aufgerufen. Auszüge aus Carolins Tagebuch wurden sogar im Gesundheitsradio von BR3 vorgelesen. Spätestens da wurde mir bewusst, dass unsere persönlichen Erfahrungen und die von uns zusammengetragenen Informationen für viele andere Familien hilfreich waren.
Auch heute zeigt sich der große Bedarf daran, dass nahezu alle unsere Veranstaltungen schnell ausgebucht oder sogar überbucht sind. Die Rückmeldungen, die wir im Anschluss veröffentlichen, sprechen für sich. Meine ganze Familie und unsere langjährige „beste Crew der Welt“ sind von ganzem Herzen dabei. Während unserer Veranstaltungen nehmen wir die Teilnehmerinnen und Teilnehmer gewissermaßen in unseren familiären Kreis auf – und ich glaube, dass die Familien genau das spüren.

Gibt es eine Geschichte oder Begegnung, die dich bis heute besonders berührt?

Bei einem unserer Campingtreffen am Edersee sagte ein Junge einmal zu seiner Mutter:
„Mama, hier bin ich nicht mehr anders.“
Bei diesem Satz läuft mir noch heute eine Gänsehaut über den Rücken. Denn genau darum geht es bei unseren Veranstaltungen. Überall piepen Pumpen und Sensoren, hier und da hängt ein Katheter hervor – und niemand schaut komisch oder stellt unsinnige Fragen. Die Kinder müssen nichts erklären und können einfach dazugehören.

Was machen Familien anders, die trotz Diabetes ihren Alltag besonders gelassen und positiv meistern?

Ich denke, dass Resilienz dabei eine große Rolle spielt. Manche Familien schaffen es, gerade in schwierigen Situationen als Team zusammenzurücken, sich gegenseitig zu stützen und zu stärken. Andere verstärken sich leider eher gegenseitig in ihrer Angst und Hilflosigkeit oder sind einfach komplett alleine mit der Situation.
Unmittelbar nach der Diagnose haben vermutlich fast alle Eltern große Angst. Mit der Zeit entwickeln sich jedoch Routine, Erfahrung und eine gewisse Gelassenheit. Man merkt beispielsweise, dass auch ein Glukosewert von 300 mg/dl zwar korrigiert und beobachtet werden muss, aber nicht automatisch eine Katastrophe bedeutet.
Entscheidend ist außerdem, wie gut eine Familie von ihrem Umfeld aufgefangen wird: durch Kindergarten und Schule, den Arbeitgeber, das kinderdiabetologische Team, die Krankenkasse sowie durch Verwandte und Freunde. Wenn alle Beteiligten konstruktiv mitwirken, ist das eine hervorragende Grundlage.
Leider erleben wir immer wieder, dass Familien eine angemessene Betreuung ihres Kindes im Kindergarten, in der Schule oder auf Klassenfahrten erst mühsam erstreiten müssen. Das ist aus unserer Sicht ein absolutes Unding. Hier bräuchte es endlich verlässliche bundesweite gesetzliche Regelungen – anstelle eines föderalen Flickenteppichs mit unterschiedlichen Zuständigkeiten, Auslegungen und Entscheidungen.

Was hat sich bei Typ-1-Diabetes in den letzten Jahren am stärksten zum Positiven verändert?

Im Bereich der Diabetes Technologie hat sich enorm viel zum Positiven verändert. Kontinuierliche Glukosemessung und zumindest teilautomatisierte Insulinpumpen sind heute bei Kindern mit Typ-1-Diabetes praktisch zum Standard geworden. Sie können den Alltag deutlich erleichtern und die Sicherheit erhöhen.
Gleichzeitig sind diese Technologien für manche Familien Fluch und Segen zugleich. Eltern möchten verständlicherweise immer das Beste für ihr Kind tun. Vor 25 Jahren bedeutete das für uns, Caro zehn- bis fünfzehnmal am Tag in den Finger zu stechen und nachts alle zwei bis drei Stunden aufzustehen, um zu messen und gegebenenfalls zu korrigieren.
Heute meinen leider viele Eltern, dass es das Beste wäre, alle fünf Minuten auf die Glukosewerte im Smartphone zu schauen – teilweise auch die ganze Nacht hindurch. Das kann auf Dauer zu einer erheblichen Belastung und sogar zu einer Gefahr für die Gesundheit der Eltern werden. Aus meiner Sicht braucht es deshalb neben der technischen Schulung auch mehr Unterstützung dabei, Vertrauen in die modernen Systeme zu entwickeln und einen gesunden Umgang mit den ständig verfügbaren Daten zu finden.

Welche Botschaft möchtest du allen Eltern eines Kindes mit Typ-1-Diabetes mitgeben?

Mit Diabetes kann man alles machen und alles werden – auch Olympiasieger, Weltmeister oder Grand-Slam-Gewinner.
Lasst euch und eure Kinder von diesem unerwünschten Begleiter nicht unnötig einschränken. Versucht, den Diabetes so gut wie möglich zu kontrollieren, aber akzeptiert zugleich, dass dies selbst bei größter Sorgfalt nicht immer perfekt gelingt. Wenn es einmal nicht nach Plan läuft, dann ist das eben so. Niemand muss jeden Wert perfekt im Griff haben.
Genießt das Leben und bewahrt euch die Freude daran. Mit Diabetes ist manches aufwändiger und erfordert etwas mehr Vorbereitung – aber es ist absolut alles machbar.

Vorstellung

Ich bin Julius, 37 Jahre alt, und lebe seit Ende 2018 mit Typ-1-Diabetes. Beruflich komme ich aus einer Ecke, die mit Diabetes erst einmal nichts zu tun hat: Ich habe in der Wirtschaftsprüfung angefangen und später im Finanzbereich eines internationalen Konzerns gearbeitet. Hyporest ist trotzdem nicht aus einer Marktanalyse entstanden, sondern aus einem Problem, das mich an meinem eigenen Alltag gestört hat. Ich bin eher der Typ, der sich fragt, warum etwas eigentlich so ist, wie es ist, und ob man es nicht besser lösen kann — beim Thema Unterzuckerung hat mich diese Frage irgendwann nicht mehr losgelassen. Wenn ich nicht arbeite, gehören meine Familie, Lesen, Spazierengehen und Sport zu den Dingen, die mir wichtig sind.

Was war der schwierigste Moment in deinem Leben mit Diabetes?

Mein erster Tag im neuen Job, gut drei Monate nach der Diagnose. Ich wurde gerade in großer Runde den neuen Kollegen vorgestellt, und mitten in diese Situation hinein ging auf meinem Handy laut der Alarm meines CGM-Systems los. Das Gerät war zu dem Zeitpunkt so neu für mich, dass ich mit seinen Alarmen noch keinerlei Routine hatte — und so stand ich da, vor Leuten, die mich gerade zum ersten Mal sahen, und musste die Frage, ob ich offen mit der Krankheit umgehen will, beantworten, bevor ich sie mir selbst in Ruhe stellen konnte.
Der Zeitpunkt hätte insgesamt kaum ungünstiger liegen können. Die Stelle — eine Position mit viel Verantwortung, die sich in vielem von meiner bisherigen Arbeit unterschied — hatte ich kurz vor der Diagnose zugesagt, und so fiel das Erlernen des Umgangs mit der Krankheit, vom Insulinspritzen bis zum Reagieren auf Alarme, genau in die drei Monate, in denen ich mich eigentlich auf den neuen Job vorbereiten wollte. Dazu kommt, dass ich mir die Diagnose selbst nicht leicht gemacht habe: Ich habe damals sehr viel gearbeitet, und obwohl ich die typischen Anzeichen genau kannte — den auffälligen Durst, das ständige Wasserlassen, die Erschöpfung —, hatte ich für mich entschieden, dass es alles Mögliche sein durfte, nur kein Diabetes. Der Arztbesuch hat diese Selbstdiagnose dann in einem kurzen Gespräch erledigt.
Ausgerechnet der Alarm an diesem ersten Tag hat mir dabei eine Entscheidung abgenommen: Die Frage nach dem offenen Umgang mit dem Diabetes war damit beantwortet, und ich musste sie nie wieder stellen. Und aus den Monaten danach weiß ich, wie viel gleichzeitig geht, wenn es keine Alternative gibt — das wusste ich vorher nicht über mich, und es hat mir seither mehr als einmal geholfen.

Welchen einen Rat würdest du einem frisch diagnostizierten Menschen geben?

Mach den Diabetes nicht zu deiner ganzen Identität. Er gehört ab jetzt zu deinem Leben, aber er ist nicht alles, was dich ausmacht — er zieht sozusagen bei dir ein, ohne das Recht, die ganze Wohnung einzurichten. Dass das dauert, ist normal; bei mir war das Annehmen der Diagnose ein Prozess, der seine Zeit gebraucht hat und sich nicht abkürzen ließ, und in der ersten Zeit hat die Krankheit deutlich mehr Raum eingenommen, als ihr auf Dauer zusteht.
Nutz die Technik, die es heute gibt. Ein CGM nimmt enorm viel Druck raus; bei mir ist es das Hilfsmittel, das den größten Unterschied macht, weil die Krankheit ohne die kontinuierlichen Werte ein Vielfaches meiner Zeit und Aufmerksamkeit beanspruchen würde — seit die Werte zusätzlich auf meiner Smartwatch ankommen, muss ich nicht einmal mehr ständig das Handy mitnehmen.
Zur Technik zählt bei mir inzwischen auch eine Pumpe, gegen die ich mich lange gewehrt habe, weil ich keinen Schlauch am Körper wollte. Seit Kurzem trage ich trotzdem eine — einen Omnipod 5, der ohne Schlauch auskommt und kaum auffällt —, und vor allem nachts merke ich den Unterschied: Mein Bedarf an Langzeitinsulin hat sich ständig verändert, was mir früher regelmäßig unruhige Nächte beschert hat, und genau das gleicht die Pumpe jetzt aus. Dass so ein System je nach Situation sehr sinnvoll ist, habe ich dabei nie bezweifelt — gedauert hat nur, bis ich annehmen konnte, selbst dauerhaft eine Pumpe am Körper zu tragen.
Und such den Austausch mit anderen, die schon länger mit Diabetes leben. Da bekommst du das praktische Wissen, das in keiner Broschüre steht, und Gespräche, in denen du ausnahmsweise nichts erklären musst. Aus keiner Schulung habe ich so viel Brauchbares mitgenommen wie aus solchen Gesprächen.

„Diabeteshat mir zwar ___, aber er hat mir auch ___."

Diabetes hat mir zwar die Leichtigkeit genommen, alles um mich herum auch mal komplett zu vergessen — ich kann nach wie vor machen, was ich will, nur muss ich dabei immer den Zucker im Blick behalten: die eine Sache, die dauerhaft Aufmerksamkeit braucht und nie Feierabend macht.
Aber er hat mir auch eine Aufgabe gegeben und den Wunsch, etwas zu verbessern — und obendrein jede Menge tolle Kontakte, viel Erfahrung und den Einblick in eine wunderbare Community.

Wannist dir zum ersten Mal aufgefallen, dass es für Unterzuckerungen keine wirklichzufriedenstellende Lösung gibt?

Nachts. Der Alarm hat mich geweckt, ich lag mit geputzten Zähnen im Bett, der Zucker war zu niedrig — und die einzige Antwort darauf bestand darin, um diese Uhrzeit noch Traubenzucker zu lutschen oder Saft zu trinken und mit dem süßen Rest im Mund wieder einzuschlafen. In solchen Nächten hat es angefangen, mich zu stören, dass Süßes bei jeder Unterzuckerung gesetzt ist, ob ich gerade Lust darauf habe oder nicht.
Dazu kommt die Sache mit den Zähnen, die mir wichtig ist: Im Schlaf fährt die Speichelproduktion stark herunter, Zuckerreste werden kaum noch weggespült, Säuren schlechter neutralisiert — das Risiko für Karies und Zahnfleischprobleme steigt. Und wir Diabetiker sind für hartnäckige Zahnfleischentzündungen bis hin zum Zahnfleischschwund ohnehin deutlich anfälliger als Menschen ohne Diabetes. Ausgerechnet dann soll ich mit Zucker an den Zähnen die halbe Nacht einfach weiterschlafen — denn seien wir ehrlich: Nachts putzt sich so gut wie niemand noch einmal die Zähne, und selbst wer es wollte, soll mit dem Putzen ja ohnehin eine halbe Stunde warten. Wer wartet denn mitten in der Nacht eine halbe Stunde? Und auch tagsüber war die Lösung nie befriedigend: Mir ist es lange schwergefallen, bei einer Unterzuckerung bei der Menge zu bleiben, die tatsächlich nötig gewesen wäre — hinterher war der Zucker oft deutlich zu hoch, und die überflüssigen Kalorien gab es obendrauf.
Irgendwann stand die Frage im Raum, die mich dann nicht mehr losgelassen hat: Traubenzucker gibt es an jeder Supermarktkasse — warum gibt es keine Form, bei der ich selbst entscheide, ob ich etwas schmecken will, und die sich genau so dosieren lässt, wie ich sie gerade brauche?

VieleMenschen akzeptieren Probleme einfach. Warum hast du entschieden, selbst eineLösung zu entwickeln?

Weil das Problem nicht aufgehört hat. Über vieles kann ich hinwegsehen, aber eine Sache, die mich Nacht für Nacht und bei jeder Unterzuckerung aufs Neue stört, nagt irgendwann — und ich fange dann an zu überlegen, wie man es besser lösen könnte, statt mich weiter zu ärgern. Dass daraus ein eigenes Produkt wird, war nie der Plan vom ersten Tag; am Anfang stand nur der Wunsch, das Problem für mich selbst loszuwerden.
Ich habe also nach einer Form von Traubenzucker gesucht, die keinen Geschmack hat — und als ich sie für mich gefunden hatte, war ziemlich schnell klar, dass ich nicht der Einzige mit diesem Bedürfnis bin. Seit Oktober 2024 ist Hyporest auf dem Markt — angefangen hat alles mit den nächtlichen Alarmen, von denen ich eben erzählt habe.

Gab esMomente, in denen du an der Idee von Hyporest gezweifelt hast?

Ja. Kurz nach dem Marktstart kamen Rückmeldungen von Menschen, die die Minitabletten nicht schlucken konnten oder denen es schlicht zu viele waren. Das hat mich gewurmt, denn genau für diese Menschen hatte ich das Produkt ja gemacht — und jede dieser Nachrichten hat an der Frage gekratzt, ob wir an einem entscheidenden Punkt danebenliegen.
Aufgelöst hat das erst eine Kundenbefragung mit Hunderten von Testpersonen: Sie hat gezeigt, dass die Schluckprobleme nur einen ganz kleinen Teil betreffen. Den Rest erledigt eine alte Wahrheit — man kann nie alle zufriedenstellen. Seitdem nehme ich solche Rückmeldungen ernst, aber sie stellen nicht mehr gleich das ganze Produkt in Frage.

Washast du durch die Entwicklung eines eigenen Produkts über Menschen mit Diabetesgelernt?

Wie zäh Gewohnheiten sind. Süßes gegen die Unterzuckerung — das gehört seit der Erfindung des Insulins so selbstverständlich zur Behandlung, dass es kaum jemand hinterfragt, und eine Verhaltensweise, die sich seitdem nicht geändert hat, gewöhnt sich niemand von heute auf morgen um.
Die Zahlen zeigen, wie tief das sitzt: Bei einer Unterzuckerung werden im Schnitt 32 Gramm Kohlenhydrate genommen — die amerikanische Diabetes-Gesellschaft ADA empfiehlt 15 Gramm bei einer ICT, mit einem AID-System sogar nur 5 bis 10. Und jede dritte Unterzuckerung kippt anschließend in eine Überzuckerung. Ich erkenne mich darin selbst wieder: Ich wusste jedes Mal genau, wie viel gereicht hätte, nur hat mir das Wissen in dem Moment selten geholfen. Dabei kommen zwei verschiedene Dinge zusammen. In der akuten Unterzuckerung ist der Heißhunger ein Stück weit Körperprogramm: ein Überlebensreflex, der nach schneller Energie verlangt und gegen den Willenskraft wenig ausrichtet. Und davor — beim drohenden Tief oder einfach zwischendurch — zeigt sich die Tücke am Süßen: Es facht den Drang nach mehr erst an, und die empfohlene Menge ist häufig ausgerechnet dann erreicht, wenn es gerade anfängt zu schmecken. Deshalb kann man auch niemandem einen Vorwurf machen, der mehr Zucker isst, als gerade nötig wäre — das ist die Regel und nicht die Ausnahme. Wir alle haben unsere Lieblingssüßigkeiten im Haus, weil wir sie ständig brauchen, und wenn wir schon gezwungen sind, etwas Süßes zu essen, dann ist es natürlich nur normal, dass man zu etwas greift, was einem gut schmeckt. Aber genau das hat eben viele Nachteile — und genau da setzen wir an: Wir trennen die Glukosezufuhr vom Naschen.
Und die Umgewöhnung fängt genau genommen schon vor der Unterzuckerung an: Im besten Fall nehme ich die Kohlenhydrate bereits, wenn der Wert Richtung Unterzuckerung unterwegs ist — dann komme ich im niedrigen Bereich gar nicht erst an. Spätestens hier zeigt sich, warum der Geschmack das Problem ist: Wer nicht nur in akuten Situationen, sondern schon beim Abwärtstrend zu Süßigkeiten greift, isst am Ende ständig welche und füttert dabei genau den Drang, von dem ich eben gesprochen habe. Eine Form ohne Geschmack macht daraus einen gezielten Handgriff — einnehmen, weitermachen, kein Appetit geweckt. Genau so ist unser Produkt gedacht: als Werkzeug für das tägliche Blutzuckermanagement, nicht als Süßigkeit.

WelchesFeedback von Betroffenen hat dich am meisten berührt oder bestätigt, dass sichder Aufwand gelohnt hat?

Zwei Dinge. Das eine war ein Gespräch auf einer Messe mit dem Vertriebsleiter eines großen Herstellers von Diabetes-Zubehör. Wir kannten uns da schon vom Diabetes Kongress 2025 in Berlin, eine Zusammenarbeit war bereits vereinbart — da sprach also niemand, der höflich sein musste, sondern jemand, der das Produkt kannte. Er sagte mir, er sei überzeugt, dass das in zehn Jahren das Nummer-eins-Produkt in diesem Bereich sein wird. Mein erster Gedanke war: Na also — es wird. Es dauert eben, bis sich etwas bewegt, aber es bewegt sich.
Das andere sind die tollen E-Mails, die wir dauernd bekommen: Neben diabetologischen Schwerpunktpraxen melden sich regelmäßig Krankenhäuser und Unikliniken von sich aus bei uns — die Charité in Berlin zum Beispiel, und zuletzt eine Diabetesberaterin einer großen Universitätsklinik, die selbst betroffen und von Hyporest begeistert ist. Dass sich ausgerechnet jemand meldet, der die Behandlung von beiden Seiten kennt, bestätigt mich mehr als jede Auszeichnung.

Wenndu die Diabetes-Versorgung in Deutschland morgen mit einer einzigen Veränderungverbessern könntest, was würdest du ändern?

Ich würde die Krankenkassen Darreichungsformen von Traubenzucker bezahlen lassen, die Menschen mit Diabetes dabei helfen, langfristig weniger Zucker zu sich zu nehmen. Um zu erklären, was ich damit meine, hilft eine alte Geschichte: Es gab früher Asthmazigaretten — Zigaretten mit einem Wirkstoff, der die Bronchien erweitert. Der Wirkstoff war richtig, nur die Darreichungsform als Zigarette war falsch. Beim Diabetes stehen wir heute an derselben Stelle, nur merkt es kaum jemand: Traubenzucker ist bei einer drohenden wie bei einer akuten Unterzuckerung wichtig und richtig, aber die Darreichungsform als Süßigkeit, Saft oder Softdrink ist die falsche — sie liefert den Zucker grundsätzlich im Doppelpack mit dem Appetit auf mehr. Wie weit sich das verselbstständigt hat, zeigen Studien: Klassischer Traubenzucker kommt nur bei etwa jeder zehnten Unterzuckerung überhaupt zum Einsatz — in den übrigen Fällen wird mit dem behandelt, was süß ist und gerade greifbar.
Eine Darreichungsform, die nicht Lust auf mehr macht, würde genau das leisten — und ausgerechnet die Menschen, die am meisten auf ihren Zuckerkonsum achten müssen, müssten Süßigkeiten nicht länger als festen Teil ihres Alltags hinnehmen. Dass ich dabei an Hyporest denke, wird niemanden überraschen; es geht mir aber um das Prinzip. Der Wirkstoff stimmt — es ist Zeit, die Zigarette wegzulassen.

Kurzvorstellung

Ich bin Melina, habe seit 1995 Typ-1-Diabetes und trage seit 2002 eine Insulinpumpe. Auf Instagram teile ich meinen Alltag mit Diabetes – von Sport über mentale Gesundheit bis hin zu allen Höhen und Tiefen, die dazugehören. Aktuell begleitet mich Diabetes außerdem durch ein ganz neues Abenteuer: meine erste Schwangerschaft.

Was war der schwierigste Moment in deinem Leben mit Diabetes?

Gar nicht unbedingt ein einzelner Moment, sondern eher einzelne Phasen.
In der späten Pubertät habe ich mich durch den Diabetes krank, unattraktiv und minderwertig gefühlt. Deshalb habe ich ihn im sozialen Umfeld so oft es ging versteckt.
Ab einem Alter von Mitte 20 ging es bezüglich der Akzeptanz langsam wieder bergauf und ich sah den Diabetes langsam als Teil von mir.
Trotzdem war es mir schleierhaft, wie man (bei einem normalen Leben) empfohlene Zielwerte erreichen soll. Meine Werte waren zwar „in Ordnung", ich empfand den Diabetes aber immer als eine tagtägliche Prüfung, die man nie so wirklich bestehen kann.

Welchen einen Rat würdest du einem frisch diagnostizierten Menschengeben?

Gib dir Zeit. Niemand wacht morgens mit Diabetes auf und hat abends schon alles verstanden. Fehler gehören dazu, schlechte Tage auch. Diabetes fügt sich irgendwie ins Leben ein. Und ganz wichtig: Die Dinge, die man aus ganzem Herzen möchte, die sind natürlich auch mit Diabetes möglich.

Bitte vervollständige diesen Satz: „Diabetes hat mir zwar __________,aber er hat mir auch __________.“

Diabetes hat mir zwar viele Sorgen und schlaflose Nächte beschert, aber er hat mir auch gezeigt, wie viel Stärke eigentlich in mir steckt. Ich weiß nicht, ob ich ohne Diabetes solch einen gestärkten Charakter hätte.

Du teilst deinen Alltag mit Diabetes sehr offen auf Social Media. Gab eseinen Moment, in dem du gemerkt hast, wie sehr deine Erfahrungen anderenMenschen helfen können?

Ja, tatsächlich immer dann, wenn mir jemand schreibt: „Genau das habe ich auch gedacht, aber mich nie getraut auszusprechen.“ Gerade bei Themen wie Frust oder Überforderung merke auch ich oft, wie gut es tut, wenn jemand offen darüber spricht. Und manchmal reichen auch kleine Einblicke, wie ein anderer Mensch dann doch wieder recht selbstverständlich mit allem umgeht.

Viele Menschen sehen auf Instagram oft nur die schönen Momente. Was istetwas, das Außenstehende über das Leben mit Diabetes häufig nicht sehen?

Wie viel Diabetes im Kopf stattfindet. Die meisten sehen Sensor und Pumpe. Was sie nicht sehen, sind die hunderten kleinen Entscheidungen jeden Tag, die Gedanken nachts oder die ständige Verantwortung, die man nie komplett abgeben kann.

Du wirst bald zum ersten Mal Mama. Welche Gedanken oder Gefühle begleitendich aktuell in Bezug auf Diabetes und Schwangerschaft?

Vor allem eine Mischung aus Vorfreude, Respekt und manchmal auch Unsicherheit. Mit Typ-1-Diabetes sind die Anforderungen an die Glukosewerte in der Schwangerschaft natürlich nochmal deutlich höher.
Gleichzeitig bin ich unglaublich dankbar, diese Erfahrung machen zu dürfen.

Hat die Schwangerschaft deinen Blick auf deinen Diabetes oder deinenKörper verändert?

Ja, definitiv. Ich habe nochmal mehr Respekt davor bekommen, was mein Körper jeden Tag leistet. Früher habe ich oft nur gesehen, was nicht perfekt läuft. Heute sehe ich viel häufiger, was eigentlich alles funktioniert – trotz Diabetes.

Du erreichst jeden Tag viele Menschen mit Diabetes. Was beeindruckt dichan unserer Community immer wieder aufs Neue?

Wie offen, hilfsbereit und ehrlich viele Menschen sind. Egal ob jemand seit drei Wochen oder seit 30 Jahren Diabetes hat, man unterstützt sich gegenseitig, teilt Erfahrungen und gibt sich das Gefühl, mit vielen Herausforderungen nicht allein zu sein. Das finde ich jedes Mal beeindruckend.

Wenn du deinem jüngeren Ich direkt nach der Diabetes-Diagnose eineNachricht schicken könntest – was würde darin stehen?

Du wirst alles erleben, was dir wichtig ist. Du wirst reisen, Sport machen, lachen, Pläne schmieden und ein ganz normales Leben führen. Und irgendwann wirst du sogar anderen Menschen mit deinen Erfahrungen helfen können. Vertrau darauf.

Was war der schwierigste Moment in deinem Leben mit Diabetes?

Die erste Nacht im Krankenhaus nach der Diagnose war einfach nur fieses Kopfkino.

Welchen einen Rat würdest du einem frischdiagnostizierten Menschen geben?

Hör auf nach einer Heilung zu suchen und Finger weg von den Selbsthilfe Gruppen im Netz. Gehe lieber auf Treffen oder frage alte Diabetiker Hasen mit stabilen Mindset, welche Gruppen sie empfehlen können.

Bitte vervollständige diesen Satz: „Diabetes hat mir zwar ___, aber er hat mir auch _____.“

... am ersten Tag keinen Spaß gemacht, aber er hat mir auch gezeigt, in was für eine geile Welt, mit unglaublich viele tollen Menschen, ich niemals gelandet wäre, wenn ich diese Diagnose nicht bekommen hätte. Müsste ich wählen, würde ich Diabetes Typ 1 wieder nehmen.

Du hast mit den Zuckerjunkies schon unzählige Menschen mit Diabetes kennengelernt. Welche Geschichte hat dich persönlich am meisten bewegt?

Ich können immer wieder heulen, als ich erfahren habe, wie Kleinkinder und Jugendliche am Leben ausgeschlossen werden, aus Kitas verbannt werden. Die Eltern, die sich hier für Ihre Kinder einsetzen und selbst zu "Diabetiker" werden müssen, sind für mich die absoluten Helden. Ich kann mich hier nie tief genug verbeugen.

Was ist die wichtigste Erkenntnis, die dir Diabetes über das Leben beigebracht hat?

Beweg Deinen Hintern und ernähre Dich gut. Dein Körper wird es Dir für immer danken. Diabetes spiegelt es mir immer wieder. Bewegung und cleanes Essen macht einfach unglaublich viel aus.
Lustigerweise gilt das für alle Menschen, wir Diabetiker haben nur den Pluspunkt, dass wir es sehen dürfen ;)

Viele Menschen kämpfen mit Perfektionismus beim Diabetes-Management. Was würdest du jemandem sagen, der ständig das Gefühl hat, nicht gut genug zu sein?

Es ist nur eine verdammte Zahl! Die sagt nichts aber auch absolut nichts, über Dich aus. Sie möchte einfach nur korrigiert werden. Such Dir jemanden, der Dich liebt und Dir in den A**** treten darf. Wir haben noch ein ziemlich langes Leben mit Diabetes vor uns. Die Frage ist einfach, in welcher Qualität möchtest Du dieses Leben noch genießen?

Nach all den Jahren in der Diabetes-Community: Was machen die Menschen anders, die besonders gelassen mit ihrem Diabetes umgehen?

Ihren Diabetes akzeptieren und das Leben leben.

Welche Aussage über Diabetes hörst du immer wieder und würdest sie am liebsten nie mehr hören?

Darfst Du das essen? :o) - wobei mich nichts an den Aussagen von anderen Leuten stresst. Ist deren Meinung, nicht meine. Beachtung bringt Verstärkung. Also einfach nicht kommentieren und der Person einfach dieses Essen klauen.

Was möchtest du Menschen mit Typ-1-Diabetesunbedingt mit auf den Weg geben?

Diabetes Typ 1 in Deutschland ist und bleibt ein Geschenk. Ja, ich würde ihn auch hergeben. Geht aber noch nicht. Lerne ihn zu akzeptieren und suche Menschen mit Diabetes, die nicht jammern, sondern einfach machen und Lösungen suchen. Deshalb: Gute Treffen = Tolle Menschen = Lösungen

Selbstvorstellung

Ich bin ein pathologischer und gutgelaunter Optimist, der im letzten Haufen Sch** etwas postives findet ... ja es ist immer noch ein Haufen aber irgendwas werde ich schon finden und wenn es am Ende nur ein Witz über ein Haufen wird.

Mit meinem Podcast will ich einfach den Fokus auf das Positive im Leben lenken.

Wir müssen lernen Dinge hinzunehmen, wie sie sind und wenn wir sie nicht ändern oder verlassen können, einfach mit einer unglaublichen Gelassenheit ertragen :)

Vorstellung

Mein Name ist Ilka Simon-Wagner, seit 25 Jahren habe ich meine Schwerpunktpraxis in Lichtenfels und freue mich nach wie vor auf die tägliche Herausforderung mit meinen Diabetespatienten.

Was war der bewegendste Moment, den Sie in Ihrer Arbeit mit Menschen mit Diabetes erlebt haben?

Als ganz am Anfang meiner "Diabetologenlaufbahn" eine Patientin mit neu diagnostiziertem Typ 1 in die Praxis kam, und nach dem Klinikaufenthalt sagte, dass sie auf gar keinen Fall Insulin spritze, lieber sterbe sie.
In vielen Stunden und Sitzungen gelang es meiner Diabetesberaterin und mir, ihr die Angst vor dem Spritzen zu nehmen und heute ist sie eine meiner best eingestelltesten Typ 1 Diabetiker. Es freut mich jedes mal wenn Sie kommt!

Welchen einen Rat würden Sie einem Menschen geben, der gerade die Diagnose Diabetes erhalten hat?

Diabetes ist heute eine Diagnose, mit der man sehr gut zurecht kommen kann und weder an Lebenszeit noch an Lebenswert Einbußen haben muss.

Bitte vervollständigen Sie diesen Satz: „Diabetes kann .... aber ...."

„Diabetes kann Menschen zwar beeinträchtigen, aber er kann ihnen auch helfen sich selbst kennen zu lernen."

Sie begleiten seit vielen Jahren Menschen mit Diabetes. Was haben Ihre Patientinnen und Patienten Sie über das Leben gelehrt?

Leben macht auch mit Diabetes Spaß- zwar nicht immer, aber immer häufiger!
Die Technik macht hier immense Fortschritte und macht es zusehends leichter.

Viele Menschen haben beim Arztbesuch Angst vor erhobenem Zeigefinger oder schlechten HbA1c-Werten. Wie schaffen Sie es, stattdessen Mut und Motivation zu vermitteln?

Ich verstehe die Patienten, es ist nicht immer leicht diszipliniert zu sein. Sündigen ist menschlich, solange Sie wieder auf die richtige Spur kommen.
"Ein etwas schlechterer HBA1c ist noch kein Grund zum Verzweifeln, das bekommen wir zusammen schon wieder hin!"

Gibt es eine Patientengeschichte, die Sie bis heute besonders berührt und in Ihrem Beruf geprägt hat?

Ich habe während meiner Ausbildung auf der Intensivstation einen noch relativ jungen Patienten in der Hypoglykämie (durch Glibenclamid) verloren, das habe ich bis heute nicht vergessen. Vielleicht mag ich deshalb keine Sulfonylharnstoffe.

Wenn Sie einen Wunsch frei hätten: Was würden Sie im Umgang mit Menschen mit Diabetes im deutschen Gesundheitssystem sofort verändern?

CGM-Geräte für alle, es zeigt Fehler sofort auf, macht die Therapie sicherer und diszipliniert ungemein.

Was sollten Menschen mit Diabetes Ihrer Meinung nach viel häufiger feiern, obwohl sie es oft als selbstverständlich ansehen?

Die Möglichkeit der komplexen Insulintherapien und der dazu vorhandenen technischen Systeme, sowie ihr Diabetesteam welches sich damit auskennt!

Was möchten Sie den Leserinnen und Lesern unserer Zuckerschmuck Community unbedingt mit auf den Weg geben?

"Leben macht auch mit Diabetes Spaß!"

Meine Mission mit Zuckerschmuck und der Community

Herzlich willkommen bei der Zuckerschmuck Community! Ich bin Sonja. Mit sieben Jahren erhielt ich die Diagnose Typ-1-Diabetes und habe die Krankheit über 25 Jahre lang möglichst versteckt. Heute gehe ich offen damit um und lebe meine kleine Diabetes-Mission: Mit Zuckerschmuck den Alltag mit Diabetes schöner gestalten und mit dieser Community Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen und Fachkräfte vernetzen, inspirieren und ermutigen. Das Besondere: Hier teilen echte Menschen ihre persönlichen Erfahrungen und machen anderen Mut – von Menschen mit Diabetes für Menschen mit Diabetes.

Was war der schwierigste Moment in Deinem Leben mit Diabetes?

An den einen schwierigsten Moment in meinem Leben mit Diabetes kann ich mich gar nicht erinnern. Die schwierigsten Momente waren für mich vielmehr die vielen Kommentare von unwissenden Menschen – und leider manchmal auch von Ärzten. Aussagen über eine vermeintlich geringere Lebenserwartung, drohende Folgeerkrankungen oder mitleidige Bemerkungen wie „Du Arme“ haben mich viele Jahre begleitet und mehr belastet als der Diabetes selbst.

Heute versuche ich, solche Aussagen auszublenden. Ich lebe inzwischen seit **37 Jahren mit Typ-1-Diabetes** und habe **keine diagnostizierten diabetesbedingten Folgeerkrankungen**. Das zeigt mir, dass Diabetes nicht automatisch den Verlauf nimmt, vor dem so oft gewarnt wird.

Mein Wunsch an Ärztinnen, Ärzte und Fachpersonal ist deshalb: Bitte überlegen Sie gut, welche Worte Sie wählen. Natürlich möchte jeder Mensch mit Diabetes möglichst gute Werte erreichen – aber das gelingt nicht immer. Ständige Warnungen vor möglichen Spätfolgen oder die Fokussierung auf das Schlimmste können verunsichern und entmutigen. Viel hilfreicher sind Ermutigung, Verständnis und das gemeinsame Suchen nach Lösungen. Diese Haltung kann für Menschen mit Diabetes einen enormen Unterschied machen.

Welchen einen Rat würdest Du einem frisch diagnostizierten Menschen geben?

Sei traurig, sei bestürzt und akzeptiere, dass Dein Leben mit der Diagnose zunächst nicht mehr so sein wird wie vorher. Diese Gefühle sind völlig normal. Aber dann fang an, Diabetes nicht nur als Herausforderung, sondern auch als Chance zu sehen, bewusster auf Dich und Deine Gesundheit zu achten.

Suche Dir Menschen, die Dir guttun. Vernetze Dich mit anderen Betroffenen, stelle Fragen und lass Dir Mut machen – genau dafür gibt es auch diese Community. Und wenn Du merkst, dass Dich Menschen oder auch Ärztinnen und Ärzte mental nicht unterstützen oder Dir nicht die Hilfe geben, die Du brauchst, dann scheue Dich nicht, weiterzusuchen. Du hast das Recht auf eine medizinische und menschliche Begleitung, die Dir Sicherheit und Zuversicht gibt.

Und dann richte Deine Krone, steh wieder auf und lebe Dein Leben. Lass Dich nicht vom Diabetes davon abhalten, Deine Träume zu verfolgen. Diabetes ist ein Teil Deines Lebens – aber er soll niemals Dein ganzes Leben bestimmen.

Bitte vervollständige diesen Satz:„Diabetes hat mir zwar __________, aber er hat mir auch __________.“

Diabetes hat mir zwar viele Ängste und unangenehme Situationen durch unqualifizierte Kommentare beschert, aber er hat mir auch meinen Traum erfüllt: von meinem eigenen Onlineshop und der Mission, Menschen zu helfen. Dafür bin ich meinem Diabetes dankbar.

Vor über 11 Jahren hast Du Zuckerschmuck gegründet. Gab es einen Moment, in dem Dir bewusst wurde, dass daraus viel mehr als ein Onlineshop geworden ist?

Der Moment, in dem mir bewusst wurde, dass Zuckerschmuck viel mehr als ein Onlineshop ist, kam durch unsere Kundinnen und Kunden. Als die ersten Nachrichten eintrafen, in denen sie sich von Herzen dafür bedankten, dass unsere Produkte ihren Alltag mit Diabetes erleichtern, wusste ich, dass wir etwas Besonderes geschaffen haben.

Du hast in den letzten Jahren mit Tausenden Menschen mit Diabetes Kontakt gehabt. Welche Begegnung oder Geschichte hat Dich besonders berührt und ist Dir bis heute im Gedächtnis geblieben?

Besonders berührt hat mich die Geschichte eines kleinen Mädchens, das seine Insulinpumpe und seinen Sensor im Kindergarten immer versteckt hat. Mit unseren Stickern und Tapes war sie plötzlich stolz darauf, ihren Diabetes zu zeigen und sich jeden Sensorwechsel selbst ein Motiv auszusuchen. Für sie wurde der Wechsel vom belastenden Moment zu etwas, worauf sie sich sogar freute.

In solchen Momenten wurde mir klar, warum ich Zuckerschmuck gegründet habe. Es geht nicht nur um Produkte – es geht darum, Selbstbewusstsein zu schenken, Ängste zu nehmen und Menschen dabei zu helfen, ihren Diabetes mit mehr Freude und weniger Scham zu leben.

Warum war es Dir wichtig, neben dem Shop jetzt auch die Zuckerschmuck Community ins Leben zu rufen?

Ich möchte die besonderen Menschen und tollen Geschichten, die ich durch Zuckerschmuck kennenlernen durfte, mit anderen teilen. Ich bin beeindruckt von den vielen starken, außergewöhnlichen Menschen mit Diabetes und finde es eine Bereicherung, dafür einen Ort zu schaffen. Außerdem soll die Zuckerschmuck Community Fachpersonal vermitteln und helfen, wenn Unterstützung benötigt wird.

Wenn Du auf Deine eigene Diabetes-Reise zurückblickst: Was weißt Du heute, das Du der jungen Sonja direkt nach ihrer Diagnose gerne gesagt hättest?

Du bist so stark, dass dich der Diabetes nicht aufhalten wird. Im Gegenteil, er wird dir Chancen eröffnen, die du ohne ihn nicht gehabt hättest. Und du wirst lange fit und gesund bleiben - höre nicht auf Ärzte, die etwas Gegenteiliges prognostizieren.

Nach all den Jahren – was beeindruckt Dich an der Diabetes-Community immer wieder aufs Neue?

Die vielen kreativen, sportlichen und mutigen Menschen, die ihr Leben so stark leben - mit und trotz Diabetes.

Was wünschst Du Dir für die Zukunft der Diabetes-Community – und was sollen Menschen mit Diabetes niemals vergessen?

Ich wünsche mir, dass die Diabetes Community wächst und dass viele Menschen dadurch Mut, Hoffnung und neue Insider Informationen zum Leben mit Diabetes gewinnen: Neu Diagnostizierte, langjährige Diabetiker:innen, Familienangehörige, Eltern und auch Fachpersonal wie Diabetesberater:innen und Diabetolog:innen.

Was war der schwierigste Moment in deinem Leben mit Diabetes?

Ich würde sagen, das war der Tag meiner Diagnose. Als ich mich physisch todkrank und psychisch völlig überfrachtet gefühlt habe. Und obwohl so viele liebe Menschen um mich waren, irgendwie verdammt allein damit.

Welchen einen Rat würdest du einem frisch diagnostizierten Menschen geben?

Stell dir vor, der Diabetes wäre ein Hund und du jemand, der eigentlich keine Hunde mag. Er sieht nicht mal süß aus, aber du sollst dich ab sofort 24/7 um ihn kümmern.
Nun lerne ihn erstmal kennen und lerne, ihn zu verstehen. Wissen ist Macht! Lerne jeden Tag dazu und lerne aus dem, was noch nicht so gut läuft. Schau dahin, wo du hinwillst, und nimm ihn einfach mit. Wenn du ihn aus den Augen lässt, macht er wahrscheinlich Blödsinn. Wenn du dich dann wieder mehr mit ihm beschäftigst, wird er dir viel besser folgen und du kannst jeden Blödsinn im Leben mit ihm gemeinsam machen!

Bitte vervollständige diesen Satz: „Diabetes hat mir zwar __________, aber er hat mir auch __________.“

Diabetes hat mir zwar einen Teil meiner Bauchspeicheldrüse geraubt, aber er hat mir auch beigebracht, meinen Körper besser zu verstehen und wertzuschätzen, was ich jeden Tag leiste.

Du lebst selbst seit vielen Jahren mit Typ-1-Diabetes. Welche Erfahrung aus deinem eigenen Leben hat ihren Weg direkt in „Der Typ Nummer 1“ gefunden?

Oh, das sind einige! Zum Beispiel hatte ich vor meiner Diagnose gefühlt alle Krankheiten auf einmal, obwohl ich doch so jung und so sportlich war. Als Jonah im Buch von seiner Diagnose erfährt, gehen ihm meine Gedanken durch den Kopf, und was ihm am meisten hilft, seinen Weg zu finden, war auch mein Mittel: Informationen! Seine erste durchlebte Hypo hat er ebenfalls von mir, genauso wie seine Einstellung zu Traubenzucker … 🤭.

Was hat dich dazu bewegt, einen Roman zu schreiben, in dem der Hauptcharakter selbst Typ-1-Diabetes hat?

Ich habe schon zu Schulzeiten viel geschrieben und es geliebt, meine Helden in verschiedenen Lebenslagen an ihre Grenzen zu bringen. Zu meinem 20jährigen Diaversary habe ich mir mein selbst entworfenes Justsweet-Tattoo stechen lassen und angefangen, an dieser Geschichte zu schreiben. Zunächst als eine Art Verarbeitungsprozess für mich. Als ich merkte, wie gut es mir tat, Jonah als meinen Dia-Buddy zu haben, und ich bislang auch keinen Roman gefunden hatte, in dem der Held der Geschichte mit denselben Dingen zu kämpfen hat wie ich, war die Idee geboren, dass DER TYP NUMMER 1 nicht nur mir helfen sollte.

Viele Menschen mit Diabetes fühlen sich manchmal unverstanden. Was hoffst du, dass Leser ohne Diabetes aus deinem Buch mitnehmen?

Mehr Empathie und -auch medizinisches- Verständnis, indem ich ihnen die Möglichkeit gebe, in die Haut von uns Menschen mit Diabetes zu schlüpfen und sich einmal selbst mit den alltäglichen Entscheidungen, Gefühlen und Gedanken auseinanderzusetzen. Gleichzeitig biete ich auch unterschiedliche Blickwinkel der oft besorgten und überforderten Angehörigen. Denn Wertschätzung beginnt damit, verstehen zu wollen, was in dem anderen vorgeht.

Beim Schreiben versetzt man sich intensiv in seine Figuren hinein. Gab es eine Szene in deinem Buch, die dich selbst emotional besonders berührt hat?

Ja, es ist eine Szene, die mir sehr am Herzen liegt und nach der ich das Kapitel benannt habe: Eine Frage der Resilienz. Ohne zu viel zu spoilern: Jonah und Jolene kommen sich vorsichtig näher, zum ersten Mal seit seiner Diagnose fühlt er sich wieder frei und sogar glücklich, doch dann rauscht der Diabetes dazwischen. Mit einer Hypo, die Jonah immer in besonderer Erinnerung bleiben wird …

Was ist die wichtigste Erkenntnis, die dir Diabetes über das Leben beigebracht hat?

Jeder hat sein Päckchen zu tragen. Ich kann froh sein, dass ich meins überall mit hinnehmen kann und gut zu schätzen weiß 😇.

Was möchtest du Menschen mit Typ-1-Diabetes unbedingt mit auf den Weg geben?

Setze deinen Fokus auf das, was dich glücklich macht, und mache es!

Kurzvorstellung

Hi, ich heiße Nadine Trinkies, lebe mit meiner Familie in München und habe
seit 28 Jahren Typ-1-Diabetes. Ich bin freiberufliche Verhaltenstherapeutin für Hunde und ihre Menschen und leidenschaftliche Hobbyautorin. Mit meinen Romanen (ja, es wird bald einen zweiten Band geben 🤗!) möchte ich anderen Menschen mit und ohne Diabetes spannende Unterhaltung, etwas medizinische Aufklärung, eine Prise Humor und vor allem Mut schenken.

Was war der schwierigste Moment in deinem Leben, seit Diabetes Teil eurer Familie geworden ist?

Der schwierigste Moment war, als es mir einmal sehr sehr schlecht ging, und ich mich nicht um unsere Tochter kümmern konnte. Der Katheter musste dringend neu gemacht werden und ich konnte einfach nicht. Es war so ein fürchterlicher Druck, da niemand in der Nähe war, mir diese Aufgabe abzunehmen. Ich hatte es dann doch irgendwie hinbekommen, jedoch hat es mir aufgezeigt, dass sie alleine so unglaublich hilflos ist. Das bricht das Herz.

Welchen Rat würdest du Eltern geben, deren Kindgerade frisch die Diagnose Typ-1-Diabetes bekommen hat?

Es hört sich in dem Augenblick ganz komisch an, aber ein relativ normales Leben ist möglich und man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Die Medizin ist so weit vorangeschritten und gerade in unserem Land ist die Versorgung im Vergleich zu anderen Ländern sehr gut. Wichtig ist, dass die Eltern auf ihre mentale Gesundheit achten, denn wenn es Mama oder Papa nicht gut geht, sind sie nicht zu 100% für ihren Sprössling da und das ist enorm wichtig.

Bitte vervollständige diesen Satz: "Diabetes hat zwar... , aber ..."

Diabetes hat unsere Familie zwar enorm gefordert, aber er hat uns auch enger zusammengeschweisst.

Welche Erfahrung als Diabetes-Mama hat dich so geprägt, dass du gesagt hast: Dafür möchte ich etwas verändern?

Ich habe ja mit der heyDabie App bereits etwas verändert in Deutschland. Das war jene Erfahrung, als ich mit unserer Tochter (damals zarte 3 Jahre) im Auto zu den Großeltern unterwegs war und mir Gedanken gemacht habe, was ist wenn... ...das Auto auf der Autobahn kaputt geht, ...wir vor Ort doch noch zusätzlich ein Reservoir benötigen, ...ich am Wochenende noch einen Sensor benötige, ...wir dort auf ein Playdate mit einer anderen Dia-Familie gehen möchten. Ich habe nach einer Dia-App gesucht, die genau dies abbilden sollte, habe aber nichts gefunden. Daher habe ich die Veränderung selbst in die Hand genommen.

Mit heyDabie bringst du Menschen mit Diabeteszusammen. Warum ist Gemeinschaft deiner Meinung nach oft genauso wichtig wie die medizinische Versorgung?

Wir sind eine große Community und niemand muss alleine sein. Die App zeigt das wunderbar auf, sogar über die Ländergrenzen hinweg und es gibt einem ein tolles Gefühl, auch Sicherheit. Die medizinische Versorgung gibt uns zwar Hierzulande auch Sicherheit, aber seelisch betrachtet ist eine Gemeinschaft so viel wert, denn sie spendet Geborgenheit und schafft Verständnis, was in unserer Gesellschaft oft noch fehlt.

Du hast durch heyDabie viele Menschen und Familien kennengelernt. Welche Geschichte hat dich persönlich am meisten bewegt?

Oh da gibt es einige! Aber diese eine Geschichte hat uns tatsächlich zu Freudentränen gerührt: Eine Frau hat per App um Hilfe gebeten, da sie mit ihrem neuen System noch nicht so ganz zurecht gekommen ist. Der Mann in ihrer Nähe hat ihr alles gut erklärt und es ist daraus eine Freundschaft entstanden - nicht nur das! Die beiden sind mittlerweile verheiratet und erwarten ihr erstes Kind. Ist das nicht wunderbar?

Welche Aussage über Diabetes hörst du immer wieder und würdest sie am liebsten nie mehr hören?

" Darf sie das essen? " ... mehr muss ich nicht sagen oder? ...

Was möchtest du Menschen mit Diabetes und ihren Angehörigen unbedingt mit auf den Weg geben?

Genießt das Leben und lasst den Diabetes nebenher laufen. Er soll nicht euch und euer Leben bestimmen.