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Sonja, empecemos por el principio. ¿Cuándo llegó la diabetes a tu vida?
Sonja: «A los siete años me diagnosticaron diabetes tipo 1. Por eso, en realidad no conozco la vida sin diabetes. Pero en casa la enfermedad nunca fue el centro de atención, y mirando atrás lo considero una gran suerte: podía hacer deporte, probarlo todo y crecer con total normalidad. Nadie me trató entre algodones. Esa naturalidad fue un regalo. De niña aprendí que la diabetes forma parte de mí, pero no decide quién soy ni lo que puedo hacer. Creo que esa idea es la razón por la que más tarde quise hacer algo activo con ella, en lugar de limitarme a gestionarla».
¿Cómo viviste la diabetes de niña y de adolescente?
Sonja: «Sinceramente, durante mucho tiempo preferí esconderla. Siempre he sido alguien que quería tomar las riendas. En aquella época todavía no existían los sensores ni las bombas de insulina. Seguía una terapia intensificada con insulina, con horarios de comida fijos, cantidades fijas y la prohibición estricta de comer dulces. Sí, así de estricto era “en aquel entonces”. Me medía y me pinchaba a escondidas, a ser posible donde nadie mirara. Simplemente quería ahorrarme las mismas preguntas de siempre de compañeras y compañeros de clase que no sabían qué significa el tipo 1. Mejor pasar desapercibida, pensaba».
¿Hubo una época en la que todo se puso realmente difícil?
Sonja: «Sí, a los 18. Mis valores no cuadraban, por mucho que me esforzara. Mi valor a largo plazo, la HbA1c, se quedaba una y otra vez en el rango del ocho y pico, bastante por encima de lo que quería conseguir. El médico que tenía entonces lo despachó con bastante frialdad y al final lo atribuyó a mi estilo de vida. Eso dolió. Te esfuerzas, cumples todas las reglas y aun así te dicen que el problema eres tú. Justo cuando eres una mujer joven que empieza su vida adulta, es un mensaje amargo. Esa experiencia me enseñó lo mucho que depende de que alguien te tome realmente en serio».
¿Qué supuso el punto de inflexión?
Sonja: «El cambio a otra consulta de diabetología. Mi nuevo médico me pasó a la terapia con bomba de insulina y se tomó de verdad el tiempo de encontrar conmigo la dosis basal adecuada. De repente los valores cuadraban y por fin podía comer con más flexibilidad. Antes estaba metida en un corsé muy rígido; después tenía margen. Eso me enseñó que una terapia para la diabetes no funciona de forma estándar. Tiene que adaptarse a tu cuerpo, a tu día a día y a tu ritmo. Sin ese acompañamiento individual, nunca habría llegado a donde estoy hoy».
¿Cómo cambió tu relación con la diabetes cuando la tecnología la hizo más visible?
Sonja: «En aquella época daba clases de aeróbic, zumba y pilates además de mi trabajo. Cuando a finales de 2014 salió el FreeStyle Libre, lo quise sí o sí: por fin medir sin pinchazos. Y al mismo tiempo volvió una vieja preocupación. Siempre había sentido mi bomba de insulina como algo poco estético y nunca pude mostrarme abiertamente con ella; solo mis amigos íntimos y mi familia sabían que tenía diabetes. Con el sensor, de repente todo el mundo podía ver lo que yo había guardado para mí durante años. Antes de mis clases estaba allí con mi ropa de deporte, y ese pequeño punto blanco y clínico en la parte superior del brazo era imposible de pasar por alto. Por fin buenos valores y, a la vez, esta nueva visibilidad: primero tuve que conciliar las dos cosas».
¿Cómo surgió de ahí Zuckerschmuck?
Sonja: «2015 fue el momento en que pasé a la acción. Busqué en internet cómo decorar mi sensor o al menos darle un toque más alegre. Lo que encontré era bastante caro y no iba nada con mi estilo. Entonces pensé: si yo tengo estos deseos, seguro que a otras personas les pasa lo mismo. Así que reuní motivos, encontré una imprenta y mandé imprimir los primeros stickers y parches para FreeStyle Libre. Cuando los enseñé en una comunidad de diabetes en Facebook, la primera tirada se agotó en pocos días. Como muy tarde ahí quedó claro: es una necesidad real, no solo una locura mía».
¿Y a partir de ahí todo fue bastante rápido?
Sonja: «Bastante. Me hice mi propia web sin ningún conocimiento previo de desarrollo web, simplemente a base de prueba y error. Empezamos con quince productos; hoy son miles. Con el tiempo, el surtido fue más allá del FreeStyle Libre, hacia otros sistemas MCG, catéteres de bomba de insulina y bombas parche. Hoy incluso diseñamos parches a medida por encargo de grandes fabricantes de sensores, también fuera de Alemania. De lo que estoy especialmente orgullosa: con Zuckerschmuck fundé la primerísima tienda online alemana de stickers para la diabetes. Claro que hoy se copia mucho, pero tenemos una comunidad fiel y un equipo que pone todo su corazón».
¿Qué te transmiten tus clientas y clientes?
Sonja: «Lo que más me emociona son los mensajes de personas que cuentan que, gracias a nuestros productos, viven la diabetes de sus hijos de forma más alegre y colorida, o que simplemente pueden llevarla de forma algo más discreta. Algunas personas me mandan fotos de sus sensores decorados, otras me escriben historias de vida enteras. Y ambas cosas están perfectamente bien. Hay quien quiere ser visible y hay quien no. No le decimos a nadie cuál es el camino correcto. Esa fue mi visión desde el principio y se refleja también en nuestros motivos, desde los más llamativos y coloridos hasta los más sencillos y discretos».
¿Hay alguna frase que te acompañe?
Sonja: «Mi lema es: “Si la vida te da un limón, pide sal y tequila”. Hay un poco de rebeldía en él, la verdad, y una buena dosis de autoironía. Estoy inmensamente agradecida de haber podido convertir mi enfermedad en algo bonito y productivo y de poder ayudar con ello a otras personas hoy. A veces digo: hice las paces con la diabetes convirtiéndola en mi profesión. Puede sonar poca cosa que un trozo de lámina impresa sobre un sensor pueda mover tanto por dentro. En mi caso fue exactamente así. Hoy llevo mi diabetes con total naturalidad, y eso tiene mucho que ver con lo que Zuckerschmuck ha llegado a ser para tantas personas».
¿Quién está contigo detrás de Zuckerschmuck?
Sonja: «Gran parte de mi equipo vive también con diabetes tipo 1, y eso marca muchísimo nuestro trabajo. Mi mano derecha, Julia, por ejemplo, asesora a nuestras clientas y clientes con muchísimo cariño y experiencia real. Desarrolló la diabetes tipo 1 durante un embarazo y hace poco pasó de la pluma a una bomba de insulina. Cuando alguien pregunta cómo se comporta un parche al nadar o cómo reacciona el adhesivo en pleno verano, no respondemos desde la ficha técnica, sino desde nuestro propio día a día. Eso se nota en cada correo, y precisamente esa autenticidad es importante para nuestra comunidad».
¿De qué producto estás especialmente orgullosa ahora mismo?
Sonja: «Ahora mismo, de nuestras braguitas de encaje para mujeres que llevan bomba de insulina. Una bomba necesita un sitio en el cuerpo, a ser posible uno que sea cómodo, que no moleste y que aun así sea estético. Una tiene que sentirse cómoda y guapa con lo que lleva puesto. Nuestra aspiración es siempre desarrollar productos que todavía no existan en ningún lugar del mundo, creativos y funcionales a la vez. Para mí, precisamente esa combinación de función y estética es lo que define a Zuckerschmuck. Con la lencería hemos conseguido ambas cosas».
Fuiste monitora de aeróbic y eres madre de dos hijos. ¿Cuánto de todo eso hay en Zuckerschmuck?
Sonja: «Sinceramente, muchísimo. Con muchos productos pienso en situaciones muy concretas de mi propia vida. En la bomba durante el deporte, en cómo se ve el sensor bajo la ropa ajustada, en mis dos hijos, que desde pequeños han visto con qué naturalidad vivo con la diabetes. De niña, de estudiante, en el trabajo, haciendo deporte y como madre de dos hijos he ido reuniendo innumerables pequeños deseos e ideas. Al final, Zuckerschmuck se ha convertido en el lugar donde puedo hacerlos todos realidad. Nada de esto ha salido de un tablero de diseño, todo viene del día a día real».
¿Cómo vives hoy tu propia diabetes?
Sonja: «Mucho más relajada que antes. En lo técnico, hoy uso un sistema de asa cerrada, es decir, una bomba de insulina que trabaja junto con mi sensor y regula muchas cosas automáticamente. Eso me quita mucha carga mental en el día a día. Pero, sinceramente, el mayor cambio no es la tecnología, sino la actitud. Ya no escondo nada, me gusta explicarlo cuando alguien pregunta y he aprendido que mi diabetes también puede abrir puertas, hacia otras personas y hacia nuevas ideas. Eso no me lo habría imaginado a los 18».
¿Qué deseas para el futuro?
Sonja: «Que podamos seguir dando ánimo, sobre todo a los niños. La diabetes es agotadora, eso no se lo discuto a nadie. Pero también puede ser el punto de partida de algo bonito. Mi gran objetivo es mejorar la aceptación de la diabetes tipo 1 en la sociedad. Cuando un niño va orgulloso a la piscina con su bomba gracias a su sticker favorito o una mujer adulta lleva su sensor a la vista por primera vez, para mí ya se ha ganado mucho. A toda la comunidad le deseo que se haga su espacio y siga siendo visible, en el día a día con deporte, en el trabajo y en la pareja. La diabetes forma parte de la vida, pero no lo decide todo».
Querida Sonja, ¡muchas gracias por esta conversación tan sincera!
