Socio & Comunidad

Mi misión con Zuckerschmuck y la comunidad

¡Te damos la más cordial bienvenida a la comunidad de Zuckerschmuck! Soy Sonja. A los siete años me diagnosticaron diabetes tipo 1 y durante más de 25 años intenté ocultarla en la medida de lo posible. Hoy hablo abiertamente de ello y vivo mi pequeña misión relacionada con la diabetes: hacer más bonito el día a día con diabetes con Zuckerschmuck y, con esta comunidad, conectar, inspirar y animar a las personas con diabetes, a sus familiares y a profesionales. Lo especial es que aquí personas reales comparten sus experiencias personales y dan ánimo a otras: de personas con diabetes para personas con diabetes.

¿Cuál fue el momento más difícil de tu vida con diabetes?

No puedo recordar un único momento especialmente difícil de mi vida con diabetes. Para mí, los momentos más difíciles fueron más bien los muchos comentarios de personas que no estaban informadas y, por desgracia, a veces también de médicos. Las afirmaciones sobre una supuesta menor esperanza de vida, posibles complicaciones o comentarios compasivos como «Pobrecita» me acompañaron durante muchos años y me afectaron más que la propia diabetes.
Hoy intento ignorar ese tipo de comentarios. Llevo **37 años viviendo con diabetes tipo 1** y **no tengo complicaciones de la diabetes diagnosticadas**. Eso me demuestra que la diabetes no sigue automáticamente el curso del que se advierte tan a menudo.

Por eso, mi deseo para las médicas, los médicos y el personal sanitario es el siguiente: piensen bien qué palabras eligen. Naturalmente, toda persona con diabetes quiere conseguir unos valores lo más buenos posible, pero no siempre se logra. Las advertencias constantes sobre posibles complicaciones tardías o centrarse en lo peor pueden generar inseguridad y desanimar. Mucho más útiles son el ánimo, la comprensión y buscar soluciones conjuntamente. Esta actitud puede marcar una enorme diferencia para las personas con diabetes.

¿Qué único consejo le darías a una persona recién diagnosticada?

Siéntete triste, consternado y acepta que, al principio, tu vida ya no será como antes del diagnóstico. Estos sentimientos son completamente normales. Pero después empieza a ver la diabetes no solo como un desafío, sino también como una oportunidad para prestar más atención a ti y a tu salud.
Busca a personas que te hagan bien. Conecta con otras personas afectadas, haz preguntas y deja que te animen; precisamente para eso existe también esta comunidad. Y si notas que algunas personas, incluidas las médicas y los médicos, no te apoyan emocionalmente o no te ofrecen la ayuda que necesitas, no dudes en seguir buscando. Tienes derecho a recibir un acompañamiento médico y humano que te dé seguridad y confianza.

Y entonces ponte bien la corona, vuelve a levantarte y vive tu vida. No dejes que la diabetes te impida perseguir tus sueños. La diabetes es una parte de tu vida, pero nunca debe determinar toda tu vida.

Completa esta frase: «Aunque la diabetes me ha __________, también me ha __________».

Aunque la diabetes me ha causado muchos miedos y situaciones incómodas debido a comentarios desinformados, también ha hecho realidad mi sueño: tener mi propia tienda online y la misión de ayudar a las personas. Por eso estoy agradecida a mi diabetes.

Hace más de 11 años fundaste Zuckerschmuck. ¿Hubo algún momento en el que te diste cuenta de que se había convertido en mucho más que una tienda online?

El momento en que me di cuenta de que Zuckerschmuck es mucho más que una tienda online llegó gracias a nuestras clientas y clientes. Cuando recibimos los primeros mensajes en los que nos agradecían de corazón que nuestros productos les facilitaran el día a día con diabetes, supe que habíamos creado algo especial.

En los últimos años has estado en contacto con miles de personas con diabetes. ¿Qué encuentro o historia te conmovió especialmente y ha permanecido en tu memoria hasta hoy?

Me conmovió especialmente la historia de una niña pequeña que siempre escondía su bomba de insulina y su sensor en la guardería. Con nuestros adhesivos y tapes, de repente se sintió orgullosa de mostrar su diabetes y de elegir por sí misma un diseño para cada cambio de sensor. Para ella, el cambio pasó de ser un momento difícil a convertirse en algo que incluso esperaba con ilusión.
En momentos así comprendí por qué fundé Zuckerschmuck. No se trata solo de productos: se trata de transmitir confianza, aliviar miedos y ayudar a las personas a vivir con su diabetes con más alegría y menos vergüenza.

¿Por qué era importante para ti crear ahora también la comunidad Zuckerschmuck, además de la tienda?

Me gustaría compartir con otras personas a los seres humanos especiales y las historias maravillosas que he tenido la oportunidad de conocer gracias a Zuckerschmuck. Me impresionan las muchas personas fuertes y extraordinarias que viven con diabetes, y me parece enriquecedor crear un espacio para ello. Además, la comunidad de Zuckerschmuck busca poner en contacto con profesionales y ayudar cuando se necesita apoyo.

Si miras atrás en tu propio viaje con la diabetes: ¿qué sabes hoy que te habría gustado decirle a la joven Sonja justo después de su diagnóstico?

Eres tan fuerte que la diabetes no podrá detenerte. Al contrario, te abrirá oportunidades que no habrías tenido sin ella. Y seguirás en forma y saludable durante mucho tiempo; no hagas caso a los médicos que pronostiquen lo contrario.

Después de tantos años, ¿qué es lo que sigue impresionándote de la comunidad diabética una y otra vez?

Las muchas personas creativas, deportistas y valientes que viven su vida con tanta intensidad, con diabetes y a pesar de ella.

¿Qué deseas para el futuro de la comunidad de personas con diabetes y qué no deberían olvidar nunca las personas con diabetes?

Deseo que la comunidad diabética crezca y que muchas personas encuentren en ella ánimo, esperanza y nueva información de primera mano sobre cómo vivir con diabetes: personas recién diagnosticadas, personas con diabetes de muchos años, familiares, madres y padres, así como profesionales sanitarios, como asesores de diabetes y diabetólogos.

Presentación

Hola, soy Julia.
Desde 2016, recorro junto a mi diabetes todos los altibajos de la vida. Por eso me hace tanta ilusión formar parte del equipo de Zuckerschmuck.

Aquí respondo a los mensajes de nuestras queridas clientas y clientes, me encargo del contenido para nuestros canales de redes sociales y también puedo colaborar entre bastidores en muchos proyectos interesantes.

En general, mantengo una actitud positiva hacia mi diabetes e intento verla más como una compañera con la que trabajo en equipo que como algo contra lo que luchar. ¡Por eso me gustan tanto las buenas vibras y la actitud de Zuckerschmuck!

¿Cuál fue el momento más difícil de tu vida con diabetes tipo 1?

El momento más difícil fue, en realidad, el diagnóstico en sí. En aquel entonces tenía 22 años y estaba embarazada de siete meses.
Después de días esperando que se tratara de una diabetes gestacional temporal, me comunicaron que esta enfermedad me acompañaría toda la vida. La idea de convertirme en madre y, al mismo tiempo, afrontar este nuevo diagnóstico me asustó mucho.
Por suerte, tenía a mi lado a personas maravillosas que me apoyaron y me animaron. Me ayudaron a integrar mi diabetes paso a paso en mi vida cotidiana.

¿Qué único consejo le darías a una persona recién diagnosticada?

A una persona recién diagnosticada le aconsejaría no ocultar la diabetes, sino hablar de ella abiertamente y aceptarla como parte de su vida. Quien hace las paces con su diabetes puede afrontarla mejor.

Completa esta frase: «Aunque la diabetes me ha __________, también me ha __________».

«Aunque al principio la diabetes me dejó sin suelo bajo los pies, también me mostró cómo llevar un estilo de vida saludable y cuidar de mí.»

Tienes contacto diario con personas con diabetes. ¿Qué pregunta o preocupación encuentras con más frecuencia?

Por desgracia, sigo viendo una y otra vez que muchas personas prefieren ocultar su diabetes. No quieren llamar la atención ni que les pregunten por su enfermedad.
Personalmente, creo que la sinceridad es el mejor camino. Cuanto más abiertamente hablemos de nuestra diabetes, más comprensión podremos generar. Así, las personas sin diabetes también tienen la oportunidad de conocer mejor la enfermedad y entender lo que significa para nosotros en el día a día.

¿Hay algún mensaje o encuentro con un cliente que te haya conmovido especialmente?

Me conmueven muchísimo los mensajes de nuestras clientas y clientes. Siempre es bonito leer cuánta alegría les proporcionan nuestros productos y con qué gratitud y aprecio nos tratan.
En esos momentos, una y otra vez me siento orgulloso y agradecido de formar parte de Zuckerschmuck.

Escribes regularmente artículos para el blog de la comunidad diabética. ¿Qué tema te importa especialmente y por qué?

Me importan especialmente las publicaciones sobre salud mental. Porque la diabetes no solo afecta a nuestro cuerpo, sino también a nuestros pensamientos y sentimientos.
Estoy convencida de que nuestra mente desempeña un papel importante en la forma en que afrontamos la diabetes. Por experiencia propia, sé que nuestros pensamientos a menudo también influyen en nuestro bienestar físico. Por eso, considero importante hablar abiertamente sobre los retos mentales que puede conllevar vivir con diabetes.

Si echas la vista atrás en tu propio camino con la diabetes: ¿qué sabes hoy que te habría gustado saber antes?

Hoy sé que no tengo que luchar contra mi diabetes. Me siento mejor cuando trabajamos en equipo. Desde que adopté esta actitud, mi relación con la diabetes se ha vuelto mucho más relajada.
Además, he aprendido a escuchar más a mi cuerpo y a mi intuición. Las cifras y los valores son importantes, pero no lo son todo. Por eso intento no ser demasiado exigente conmigo y tratarme con comprensión, incluso cuando las cosas no salen perfectas.

Muchas personas con diabetes se exigen demasiado. ¿Qué te ha ayudado a afrontar la diabetes con más calma?

Me volví más tranquila cuando acepté mi diabetes tal como es: una enfermedad que seguirá formando parte de mi vida. Por supuesto, nunca habría elegido este diagnóstico, pero forma parte de mí.
He aprendido que no tengo que fingir que estoy completamente sana. Está perfectamente bien escuchar a mi cuerpo y tener límites de vez en cuando. Desde que lo acepté, no solo afronto mi diabetes con más calma, sino también a mí misma.

¿De qué te sientes especialmente orgulloso hoy, a pesar de la diabetes o quizá precisamente por ella?

Me siento especialmente orgulloso de lo que mi diabetes me ha enseñado sobre mí mismo: a aceptarme, reconocer mis límites y respetarlos.
Esta experiencia no solo me ha hecho más fuerte a la hora de afrontar mi diabetes, sino también como persona.

¿Cuál fue el momento más difícil de tu vida con diabetes tipo 1?

Lo más difícil fue cuando ya tenía diabetes tipo 1, pero nadie lo sabía todavía y, por lo tanto, tampoco recibía tratamiento. Tenía seis años cuando apareció la enfermedad; es decir, mi cuerpo dejó de producir insulina debido a la reacción autoinmune. Durante semanas sufrí los síntomas habituales, como una sed extrema y una necesidad muy frecuente de orinar. Al final también perdí mucho peso y solo podía ver borroso. Por suerte, en el hospital pudieron corregir a tiempo la falta de insulina. Todos los síntomas desaparecieron, pronto recuperé por completo mi forma física y recuperé totalmente la visión. Fue una experiencia increíble. Como sociedad, deberíamos asegurarnos de que la diabetes tipo 1 no pase desapercibida, sino que se diagnostique lo antes posible.

¿Qué único consejo le darías a una persona recién diagnosticada?

Es muy personal, pero yo le aconsejaría integrar la diabetes tipo 1 en su vida. Quien vive solo para la diabetes se pierde todo lo demás y probablemente no será feliz. Sin embargo, vivir en contra de la diabetes o quejarse constantemente de ella tampoco sirve de nada, porque hasta ahora la diabetes tipo 1 no tiene cura. Por supuesto, vivir ignorando la diabetes o descuidarla tampoco es una buena opción, ya que aumenta el riesgo de complicaciones. Por eso, mi consejo es no vivir ni para la diabetes ni contra ella, sino con ella: aceptarla como parte de la vida y organizarse de manera que el control de la diabetes y el resto de la vida sean compatibles. Ese es el camino que siempre he seguido con éxito. Para mí, en cierto modo, es como lavarse los dientes o dormir: simplemente forma parte de la vida.

Completa esta frase: «Aunque la diabetes me ha ... también me ha ...»

«Aunque la diabetes me quitó una parte de mi despreocupación, también me dio gratitud, disciplina y ambición.»

Llevas muchos años viviendo con diabetes tipo 1. ¿Qué es lo que más ha cambiado en tu forma de pensar sobre la diabetes con el paso del tiempo?

A pesar de la mucha experiencia y de los avances tecnológicos, mi forma de pensar no ha cambiado en lo fundamental. Estas cosas ya me parecían fascinantes de niño y pensaba: seguramente debería ser posible resolver matemáticamente la regulación de la glucosa en sangre en la diabetes tipo 1, incluso mediante modelos más complejos si fuera necesario. En ello influyó que siempre me gustaron las matemáticas aplicadas y que mis padres estudiaron matemáticas. Con el tiempo, he seguido trabajando en la optimización del manejo de la diabetes tipo 1. Intento calcular realmente todo lo que se puede calcular y establecer para ello reglas eficientes y prácticas para el día a día. Este enfoque siempre me ha dado buenos resultados y me ha permitido avanzar.

Muchas personas desean mejores valores y más estabilidad en su día a día. Desde tu punto de vista, ¿cuál es el error de pensamiento más frecuente que se lo impide?

Probablemente, el error de pensamiento más frecuente es pensar que, de todos modos, no se puede controlar bien el nivel de glucosa en sangre y que, por tanto, acabarán surgiendo problemas. En realidad, sé por los profesionales, la literatura y mis propios datos y experiencias que, aunque no todos los efectos sobre el nivel de glucosa en sangre son predecibles, muchos sí lo son. Incluso cuando los valores me parecieron sorprendentes al principio, a menudo reconocí patrones más adelante y aprendí de ellos. Si aparece algo inesperado, se puede y se debe corregir a tiempo y con sensatez para evitar que la situación se agrave. Y cuanto mejor se controle, más se reduce el riesgo de complicaciones. Llevar un estilo de vida saludable también ayuda. En resumen: es importante mantener una actitud constructiva.

¿Hubo algún momento en el que te diste cuenta: «Así puedo controlar mi diabetes de forma más eficaz y duradera que antes»?

Hubo muchos momentos de este tipo, y están descritos detalladamente en mi libro. Por ejemplo, me di cuenta de que, por lo general, el nivel de glucosa en sangre es más estable y predecible cuando limito el consumo de carbohidratos. También comprendí que, en la mayoría de las situaciones, debería limitar especialmente el consumo de alimentos con un índice glucémico alto para mantener estable el nivel de glucosa en sangre. Vivo de forma saludable, feliz y plena siguiendo una alimentación equilibrada moderada en carbohidratos, en la que estos provienen principalmente de cereales integrales. Otro descubrimiento beneficioso fue que debería adaptar la ingesta de carbohidratos al nivel de actividad física. Así puedo proporcionar al cuerpo la energía que necesita y evitar las hipoglucemias y las hiperglucemias. Con el tiempo, además, desarrollé reglas para adaptar la cantidad total de insulina a la sensibilidad actual a la insulina, algo que resulta beneficioso, por ejemplo, después de hacer ejercicio, para prevenir eficazmente las hipoglucemias posteriores. Casi cada uno de los 38 capítulos de mi libro describe un descubrimiento de este tipo. No estaba solo en este proceso, sino que mantenía un intercambio regular con profesionales especializados en diabetes.

Llevas muchos años analizando datos, patrones y relaciones. ¿Qué descubrimiento sobre la diabetes te ha sorprendido más personalmente?

Me sorprendió que la mayoría de las influencias sobre el nivel de glucosa en sangre que al principio parecían sorprendentes acabaran siendo bastante fáciles de explicar. Cuando detectaba en mis datos relaciones sistemáticas que no se habían enseñado en los cursos introductorios, al principio parecía posible que se tratara de factores individuales. Pero, a través de mis investigaciones y de las conversaciones con especialistas en diabetología, fui constatando cada vez más que detrás había mecanismos fisiológicos generales que no se abordaban en las formaciones sobre diabetes para simplificar. Las personas con diabetes tipo 1 somos, en realidad, personas completamente normales; lo único que nos falta son las células que regulan el nivel de glucosa en sangre. Por eso tenemos que controlar de otra manera aquello que en otras personas se regula internamente y de forma automática. Así que seguí trabajando para cuantificar y regular sistemáticamente los factores más diversos y, después de más de 30 años, escribí un libro sobre el tema para que otras personas con diabetes tipo 1 puedan alcanzar esos avances de forma más rápida y sencilla. Naturalmente, es necesario adaptar algunos detalles y parámetros a la situación individual, y el libro también lo destaca y explica en distintos puntos.

Si tuvieras que empezar de cero con tu diabetes hoy: ¿qué harías de otra manera durante los primeros seis meses?

En aquel entonces solo tenía seis años y trataba de comprender lo mejor posible las primeras sesiones de formación en el hospital, aunque apenas estaba aprendiendo a leer y escribir. Al principio, en casa, lloraba en la almohada, porque, también por la reacción de quienes me rodeaban, comprendí que mi infancia ya no sería despreocupada. Pero transformé esta crisis en energía productiva y prometí seguir trabajando en la optimización del tratamiento hasta que la regulación de la glucemia funcionara al menos tan bien como en las personas sanas. En aquel momento se burlaban de ello, pero al final me acerqué mucho a ese objetivo y lo alcancé en gran medida. Creo que entonces no podía hacer mucho más.

¿Qué no deben olvidar nunca las personas con diabetes tipo 1?

Por supuesto, nunca deben olvidar tener insulina de reserva para poder regular el nivel de azúcar en sangre, ni carbohidratos de absorción rápida para prevenir las hipoglucemias cuando sea necesario. Además, nunca deben olvidar que son personas fuertes. Porque es imposible vivir con diabetes tipo 1 sin ser fuerte.

Breve presentación

Soy Adam, nací en París en 1987 y crecí en Kassel. Vivo con diabetes tipo 1 desde 1994. Tengo un doctorado en Ciencias Económicas, con especialización en análisis de datos, trabajo a tiempo completo como responsable de inteligencia de mercado en Hamburgo y, en mi tiempo libre, escribo sobre métodos prácticos avanzados para el control de la diabetes tipo 1.

Breve presentación

Michael Bertsch fundó Diabetes-Kids.de en diciembre de 2000, después de que su hija Carolin, que entonces tenía 18 meses, enfermara de diabetes tipo 1. Junto con su esposa Susann, sus hijos y un maravilloso equipo comprometido, lleva más de 25 años ofreciendo a las familias afectadas información, intercambio personal y numerosos eventos en el mundo real y digital.

¿Cuál fue el momento más difícil en tu camino con niños con diabetes o en la vida con diabetes en tu familia?

El momento más difícil fue, por supuesto, el diagnóstico completamente inesperado de nuestra hija Carolin. Nos cayó como un jarro de agua fría en el verano de 2000. Hasta entonces no habíamos tenido ningún contacto con la diabetes y, de repente, nuestra pequeña Caro estaba enferma de forma crónica y tuvimos que enfrentarnos a una enfermedad enormemente compleja que, a partir de ese momento, la acompañaría durante toda su vida.
En los más de 25 años que llevamos tratando este tema, hemos conocido a muchísimas personas maravillosas gracias a Diabetes-Kids. Por desgracia, durante todo este tiempo también hemos tenido que despedirnos de algunas. Por suerte, en la mayoría de los casos no eran niños ni adolescentes, pero en situaciones muy poco frecuentes y desafortunadas, lamentablemente también ocurre. Estas experiencias no se olvidan nunca.

¿Qué único consejo les darías a los padres cuyo hijo recibe hoy el diagnóstico de diabetes tipo 1?

Es muy importante contar con una buena atención diabetológica pediátrica. La médica o el médico no solo debe tener competencia profesional y saber comunicarse bien con los padres, sino, sobre todo, lograr una buena conexión con el niño.
Igualmente importante es intercambiar experiencias con otras familias afectadas. Comprobar que no se está solo con los miedos, las preguntas y los desafíos puede resultar muy sanador y aliviar la carga tanto de los niños como de los padres. Los encuentros personales en el mundo real son especialmente valiosos, además de las muchas buenas posibilidades que hoy existen en internet. Nuestro objetivo es que las familias puedan crear una red que las apoye y las comprenda.

Por favor, completa esta frase:

«Aunque la diabetes ha supuesto una gran carga para nuestra familia, también nos ha dado muy buenos amigos y una tarea llena de sentido.»

¿Qué te motivó en aquel entonces a crear Diabetes-Kids?

En el año 2000, la situación era completamente distinta a la actual. No existían las redes sociales, muchos alimentos todavía no incluían información nutricional útil y, sobre todo, no había ninguna plataforma que respondiera específicamente a las preguntas que nos preocupaban como padres de un niño con diabetes tipo 1.
Por aquel entonces, gran parte de la información sobre la diabetes giraba en torno al sobrepeso, la alimentación y la diabetes tipo 2. Eso tenía muy poco que ver con nuestra realidad y con nuestras preguntas concretas. Así que, alrededor de la Navidad de 2000, decidí recopilar toda la información que había tenido que buscar por mi cuenta con mucho esfuerzo y ponerla a disposición en un sitio web propio, especialmente pensado para niños con diabetes y sus familias. Así nació Diabetes-Kids.de.

¿Recuerdas el momento en que te diste cuenta de a cuántas familias ya habías ayudado?

Me di cuenta muy pronto de que existía una necesidad enorme y una clara falta de información. Antes incluso de que el dominio Diabetes-Kids estuviera en línea, escribí en otro sitio web un diario sobre los primeros seis meses de Carolin con diabetes.
Ya entonces, el diario y probablemente nuestra tabla alemana de KE/BE más completa se consultaban con mucha frecuencia. Incluso se leyeron extractos del diario de Carolin en el programa de radio sobre salud de BR3. Como muy tarde en ese momento comprendí que nuestras experiencias personales y la información que habíamos recopilado resultaban útiles para muchas otras familias.
A día de hoy, la gran demanda también se refleja en que casi todos nuestros eventos se llenan rápidamente o incluso superan su aforo. Los comentarios que publicamos después hablan por sí solos. Toda mi familia y nuestra veterana «mejor pandilla del mundo» participan de todo corazón. Durante nuestros eventos, acogemos en cierto modo a las participantes y los participantes en nuestro círculo familiar, y creo que las familias lo perciben.

¿Hay alguna historia o encuentro que te haya conmovido especialmente hasta el día de hoy?

En uno de nuestros encuentros de camping en el lago Edersee, un niño le dijo una vez a su madre:
«Mamá, aquí ya no soy diferente».
Todavía hoy se me pone la piel de gallina al recordar esa frase. Porque eso es exactamente lo que buscamos con nuestros eventos. Por todas partes pitan bombas y sensores, aquí y allá asoma un catéter, y nadie nos mira raro ni hace preguntas absurdas. Los niños no tienen que explicar nada y pueden simplemente sentirse parte del grupo.

¿Qué hacen de manera diferente las familias que, a pesar de la diabetes, afrontan su día a día con especial serenidad y una actitud positiva?

Creo que la resiliencia desempeña un papel importante. Algunas familias consiguen, precisamente en situaciones difíciles, unirse como equipo, apoyarse y fortalecerse mutuamente. Por desgracia, otras tienden a reforzar mutuamente su miedo y su sensación de impotencia, o simplemente se encuentran completamente solas ante la situación.
Inmediatamente después del diagnóstico, probablemente casi todos los padres sienten mucho miedo. Sin embargo, con el tiempo desarrollan rutina, experiencia y cierta serenidad. Por ejemplo, se dan cuenta de que un valor de glucosa de 300 mg/dl debe corregirse y vigilarse, pero no significa automáticamente una catástrofe.
Además, es decisivo hasta qué punto el entorno de una familia le brinda apoyo: la guardería y la escuela, el empleador, el equipo de diabetología pediátrica, la compañía de seguros médicos, así como los familiares y amigos. Si todas las personas implicadas colaboran de forma constructiva, se cuenta con una base excelente.
Por desgracia, seguimos viendo que las familias tienen que luchar arduamente para conseguir una atención adecuada para su hijo en la guardería, en la escuela o durante las excursiones escolares. Desde nuestro punto de vista, esto es absolutamente inadmisible. Ya es hora de contar con normas legales fiables y uniformes en todo el país, en lugar de un mosaico federal con diferentes competencias, interpretaciones y decisiones.

¿Qué es lo que más ha mejorado en los últimos años para las personas con diabetes tipo 1?

En el ámbito de la tecnología para la diabetes, han cambiado muchísimas cosas para mejor. La monitorización continua de la glucosa y las bombas de insulina al menos parcialmente automatizadas se han convertido prácticamente en el estándar para los niños con diabetes tipo 1. Pueden facilitar mucho el día a día y aumentar la seguridad.
Al mismo tiempo, para algunas familias estas tecnologías son una bendición y una maldición. Es comprensible que los padres quieran hacer siempre lo mejor por su hijo. Hace 25 años, para nosotros eso significaba pincharle el dedo a Caro entre diez y quince veces al día y levantarnos cada dos o tres horas durante la noche para medir y, si era necesario, corregir.

Por desgracia, hoy muchos padres creen que lo mejor sería mirar cada cinco minutos los valores de glucosa en el teléfono inteligente, incluso durante toda la noche. A largo plazo, esto puede convertirse en una carga considerable e incluso poner en peligro la salud de los padres. Por eso, desde mi punto de vista, además de la formación técnica, hace falta más apoyo para desarrollar confianza en los sistemas modernos y encontrar una forma saludable de gestionar los datos, que están disponibles constantemente.

¿Qué mensaje te gustaría transmitir a todos los padres de un niño con diabetes tipo 1?

Con diabetes se puede hacer de todo y llegar a ser cualquier cosa, incluso campeón olímpico, campeón del mundo o ganador de un Grand Slam.
No dejéis que este acompañante no deseado os limite innecesariamente, ni a vosotros ni a vuestros hijos. Intentad controlar la diabetes lo mejor posible, pero aceptad también que, incluso con el máximo cuidado, no siempre se consigue a la perfección. Si alguna vez las cosas no salen según lo previsto, es así y ya está. Nadie tiene que tener todos los valores perfectamente controlados.
Disfrutad de la vida y conservad la alegría de vivirla. Con diabetes, algunas cosas requieren más esfuerzo y algo más de preparación, pero absolutamente todo es posible.

Presentación

Soy Julius, tengo 37 años y vivo con diabetes tipo 1 desde finales de 2018. Profesionalmente, vengo de un ámbito que, de entrada, no tiene nada que ver con la diabetes: empecé en auditoría y más tarde trabajé en el área financiera de una empresa internacional. Aun así, Hyporest no surgió de un análisis de mercado, sino de un problema de mi día a día que me molestaba. Soy de los que se preguntan por qué algo es como es y si no habría una forma mejor de resolverlo; en el tema de las hipoglucemias, esta pregunta acabó sin dejarme indiferente. Cuando no trabajo, mi familia, leer, salir a caminar y hacer deporte son algunas de las cosas importantes para mí.

¿Cuál fue el momento más difícil de tu vida con diabetes?

Mi primer día en el nuevo trabajo, poco más de tres meses después del diagnóstico. Acababan de presentarme a los nuevos compañeros en una reunión con mucha gente cuando, en medio de la situación, sonó a todo volumen en mi móvil la alarma de mi sistema de MCG. En aquel momento, el dispositivo era tan nuevo para mí que aún no tenía ninguna rutina con sus alarmas; así que allí estaba yo, delante de personas que me veían por primera vez, teniendo que responder a la pregunta de si quería hablar abiertamente de la enfermedad antes de haber podido planteármela con calma.
En general, el momento difícilmente podría haber sido más inoportuno. Había aceptado poco antes del diagnóstico el puesto —una posición con mucha responsabilidad y muy distinta en muchos aspectos de mi trabajo anterior—, así que aprender a convivir con la enfermedad, desde inyectarme insulina hasta reaccionar a las alarmas, coincidió exactamente con los tres meses en los que, en realidad, quería prepararme para el nuevo trabajo. Además, yo mismo no me lo puse fácil con el diagnóstico: por aquel entonces trabajaba muchísimo y, aunque conocía perfectamente las señales típicas —la sed llamativa, las ganas constantes de orinar, el agotamiento—, había decidido que podía ser cualquier cosa, menos diabetes. La visita al médico zanjó ese autodiagnóstico en una breve conversación.

Precisamente aquella alarma del primer día me ahorró tomar una decisión: la cuestión de si hablar abiertamente de la diabetes quedó resuelta, y nunca tuve que volver a planteármela. Y por los meses posteriores sé cuánto se puede hacer a la vez cuando no hay alternativa; antes no sabía eso de mí mismo, y desde entonces me ha ayudado más de una vez.

¿Qué único consejo le darías a una persona recién diagnosticada?

No hagas de la diabetes toda tu identidad. A partir de ahora forma parte de tu vida, pero no es todo lo que te define; por así decirlo, se muda contigo, pero sin derecho a amueblar todo el piso. Es normal que eso lleve tiempo; en mi caso, aceptar el diagnóstico fue un proceso que necesitó su tiempo y no se podía acelerar, y al principio la enfermedad ocupaba mucho más espacio del que merece a largo plazo.
Aprovecha la tecnología que existe hoy. Un CGM quita muchísima presión; para mí es la ayuda que marca la mayor diferencia, porque sin los valores continuos la enfermedad exigiría varias veces más de mi tiempo y atención. Desde que además recibo los valores en mi smartwatch, ni siquiera tengo que llevar siempre el móvil conmigo.
Para mí, la tecnología también incluye ahora una bomba, a la que me resistí durante mucho tiempo porque no quería llevar un tubo en el cuerpo. Desde hace poco, aun así, llevo una: una Omnipod 5, que funciona sin tubo y apenas se nota. Sobre todo por la noche noto la diferencia: mi necesidad de insulina de acción prolongada cambiaba constantemente, lo que antes me regalaba noches intranquilas con bastante regularidad, y eso es precisamente lo que la bomba compensa ahora. Nunca dudé de que un sistema así pudiera ser muy útil según la situación; lo que tardé fue en aceptar llevar yo misma una bomba de forma permanente en el cuerpo.
Y busca el contacto con otras personas que lleven más tiempo viviendo con diabetes. Ahí encontrarás los conocimientos prácticos que no aparecen en ningún folleto y conversaciones en las que, por una vez, no tendrás que explicar nada. De ninguna formación he sacado tantos consejos útiles como de ese tipo de conversaciones.

«Aunque la diabetes me ha ___, también me ha ___.»

Aunque la diabetes me ha quitado la ligereza de poder olvidarme por completo de todo lo que me rodea de vez en cuando, sigo pudiendo hacer lo que quiera; solo tengo que mantener siempre la glucosa bajo control: esa única cosa que requiere atención constante y nunca se toma un descanso.
Pero también me ha dado un propósito y el deseo de mejorar algo, además de un montón de contactos increíbles, mucha experiencia y una visión privilegiada de una comunidad maravillosa.

¿Cuándo te diste cuenta por primera vez de que no existe una solución realmente satisfactoria para las hipoglucemias?

De noche. La alarma me despertó; estaba en la cama con los dientes recién cepillados, tenía la glucosa demasiado baja y la única respuesta consistía en chupar glucosa o beber zumo a esas horas y volver a dormirme con el resto dulce en la boca. En noches así empezó a molestarme que lo dulce fuera imprescindible cada vez que tenía una hipoglucemia, tuviera ganas o no.
A eso se suma el tema de los dientes, que para mí es importante: durante el sueño, la producción de saliva disminuye mucho, los restos de azúcar apenas se eliminan y los ácidos se neutralizan peor; aumenta el riesgo de caries y problemas de encías. Y quienes tenemos diabetes somos, además, mucho más propensos que las personas sin diabetes a sufrir inflamaciones persistentes de las encías, incluso hasta la retracción gingival. Precisamente entonces se supone que debo seguir durmiendo durante media noche con azúcar en los dientes; porque seamos sinceros: por la noche casi nadie vuelve a lavarse los dientes, y, aunque quisiera hacerlo, de todos modos debería esperar media hora después de consumir azúcar. ¿Quién espera media hora en plena noche? Y durante el día la solución tampoco era satisfactoria: durante mucho tiempo me costó limitarme, en una hipoglucemia, a la cantidad que realmente necesitaba; después, la glucosa solía estar bastante alta y, además, venían las calorías innecesarias.

En algún momento surgió la pregunta que ya no pude quitarme de la cabeza: la glucosa se encuentra en cualquier caja de supermercado; ¿por qué no existe una forma en la que yo pueda decidir si quiero saborear algo y que pueda dosificarse exactamente según lo que necesito en ese momento?

Muchas personas simplemente aceptan los problemas. ¿Por qué decidiste desarrollar tú mismo una solución?

Porque el problema no desaparecía. Puedo pasar por alto muchas cosas, pero algo que me molesta noche tras noche y con cada bajada de azúcar termina carcomiéndome; entonces empiezo a pensar en cómo podría resolverse mejor, en lugar de seguir enfadándome. Que de ahí surgiera un producto propio nunca fue el plan desde el primer día; al principio solo quería librarme del problema yo mismo.
Así que busqué una forma de glucosa sin sabor y, cuando la encontré para mí, enseguida quedó claro que no era el único con esa necesidad. Hyporest está en el mercado desde octubre de 2024; todo empezó con las alarmas nocturnas de las que acabo de hablar.

¿Hubo momentos en los que dudaste de la idea de Hyporest?

Sí. Poco después de salir al mercado, recibimos comentarios de personas que no podían tragar las minitabletas o a quienes, sencillamente, les parecían demasiadas. Me molestó, porque precisamente había creado el producto para esas personas, y cada uno de esos mensajes hacía que me preguntara si nos estábamos equivocando en un punto decisivo.
La respuesta llegó con una encuesta a cientos de clientes de prueba: mostró que los problemas para tragarlas afectan solo a una parte muy pequeña. Para el resto, se cumple una vieja verdad: nunca se puede complacer a todo el mundo. Desde entonces me tomo en serio esos comentarios, pero ya no hacen que ponga en duda todo el producto.

¿Qué has aprendido sobre las personas con diabetes durante el desarrollo de tu propio producto?

Qué arraigados pueden estar los hábitos. Tomar algo dulce para corregir una hipoglucemia forma parte del tratamiento de manera tan natural desde la invención de la insulina que casi nadie lo cuestiona, y nadie cambia de la noche a la mañana una conducta que no ha variado desde entonces.
Las cifras muestran hasta qué punto está arraigado: durante una hipoglucemia se toman de media 32 gramos de carbohidratos; la Asociación Americana de Diabetes (ADA) recomienda 15 gramos con una terapia de insulina intensiva (ICT) y, con un sistema AID, incluso solo entre 5 y 10. Además, una de cada tres hipoglucemias acaba después en una hiperglucemia. Yo también me reconozco en esto: cada vez sabía exactamente cuánto habría bastado, pero en ese momento ese conocimiento rara vez me ayudaba. En realidad, aquí confluyen dos cosas distintas. Durante una hipoglucemia aguda, el hambre voraz es, hasta cierto punto, un programa del cuerpo: un reflejo de supervivencia que exige energía rápida y contra el que la fuerza de voluntad poco puede hacer. Y antes —cuando se avecina una bajada o simplemente entre una y otra— se manifiesta el problema de lo dulce: primero aviva las ganas de seguir comiendo, y la cantidad recomendada suele alcanzarse precisamente cuando empieza a saber bien. Por eso tampoco se puede reprochar a nadie que coma más azúcar de la estrictamente necesaria: esa es la regla, no la excepción. Todos tenemos en casa nuestros dulces favoritos porque los necesitamos constantemente y, si ya nos vemos obligados a comer algo dulce, es completamente normal elegir algo que nos guste. Pero eso tiene muchas desventajas, y ahí es exactamente donde intervenimos: separamos el aporte de glucosa del picoteo.

Y el proceso de adaptación empieza, estrictamente hablando, antes de la hipoglucemia: en el mejor de los casos, tomo los carbohidratos ya cuando el valor empieza a dirigirse hacia una hipoglucemia; así ni siquiera llego a la zona baja. Aquí se ve claramente por qué el sabor es el problema: quien recurre a los dulces no solo en situaciones agudas, sino ya cuando empieza la bajada, acaba comiéndolos constantemente y alimenta precisamente esas ganas de las que hablaba. Una opción sin sabor convierte el proceso en un gesto específico: tomarlo, seguir adelante y no despertar el apetito. Así es exactamente como está pensado nuestro producto: como una herramienta para la gestión diaria de la glucemia, no como un dulce.

¿Qué comentario de una persona afectada te conmovió más o te confirmó que el esfuerzo había valido la pena?

Dos cosas. Una fue una conversación en una feria con el director comercial de un gran fabricante de accesorios para la diabetes. Ya nos conocíamos del Congreso de Diabetes 2025 en Berlín y ya habíamos acordado colaborar; no hablaba, por tanto, alguien que tuviera que ser amable por compromiso, sino alguien que conocía el producto. Me dijo que estaba convencido de que, dentro de diez años, será el producto número uno de este sector. Mi primer pensamiento fue: Ya está: funcionará. Hace falta tiempo para que algo cambie, pero el cambio llega.
La otra son los fantásticos correos electrónicos que recibimos constantemente: además de las consultas médicas especializadas en diabetología, también se ponen regularmente en contacto con nosotros por iniciativa propia hospitales y hospitales universitarios; por ejemplo, la Charité de Berlín y, más recientemente, una asesora en diabetes de un gran hospital universitario que también vive con diabetes y está encantada con Hyporest. Que precisamente se ponga en contacto alguien que conoce el tratamiento desde ambos lados me confirma más que cualquier premio.

Si pudieras mejorar mañana la atención de la diabetes en Alemania con un solo cambio, ¿qué cambiarías?

Me gustaría que las aseguradoras de salud cubrieran presentaciones de glucosa que ayuden a las personas con diabetes a consumir menos azúcar a largo plazo. Para explicar a qué me refiero, sirve una historia antigua: antes existían cigarrillos para el asma, cigarrillos con un principio activo que dilataba los bronquios. El principio activo era el adecuado; lo incorrecto era la presentación en forma de cigarrillo. En la diabetes hoy nos encontramos en el mismo punto, aunque casi nadie se dé cuenta: la glucosa es importante y adecuada tanto ante una hipoglucemia inminente como durante una hipoglucemia aguda, pero su presentación en forma de golosina, zumo o refresco es la equivocada: básicamente, proporciona el azúcar siempre en un paquete doble, junto con el apetito de comer más. Hasta qué punto se ha convertido en algo automático lo demuestran los estudios: la glucosa clásica solo se utiliza en aproximadamente una de cada diez hipoglucemias; en los demás casos se trata con aquello que es dulce y está al alcance.
Una presentación que no despierte las ganas de consumir más lograría exactamente eso; y precisamente las personas que más deben vigilar su consumo de azúcar ya no tendrían que aceptar las golosinas como una parte fija de su vida cotidiana. Que al decir esto piense en Hyporest no sorprenderá a nadie; pero me refiero al principio. El principio activo es el adecuado: ha llegado el momento de dejar de lado el cigarrillo.

Eres un artesano especializado en artículos de cuero y todavía hoy desarrollas los bolsos diabag completamente a mano. ¿Cómo entraste en contacto con el tema de la diabetes?

Un pariente de mi esposa se puso en contacto conmigo, porque se había enterado de que, como diseñador de artículos de cuero, había confeccionado alguna que otra cartera para su esposa. En aquel momento no sabía que él mismo era diabético tipo 1.
Cuando lo visité, me enseñó todos sus utensilios, medicamentos y dispositivos de medición. Los llevaba consigo en los estuches y bolsos más «aventureros». Quería poner fin de una vez por todas a esa situación insatisfactoria y me preguntó si podría diseñarle y confeccionarle un bolso para diabéticos según sus ideas. Le dije que sí, y así comenzó una maravillosa colaboración que, tras varias semanas, dio como resultado un bolso muy personal.

Desde entonces, feliz y satisfecho, ya no se dejaba ver sin su bolso favorito.

¿Qué te motivó en aquel momento a desarrollar bolsos especialmente para personas con diabetes?

Pronto comprendí que tenía que haber más personas con diabetes que desearan un estuche elegante y práctico a la vez. Me informé, contacté con algunas personas con diabetes y diseñé estuches y bolsos que satisfacían exactamente las necesidades de quienes los utilizan.

¿Qué diferencia, desde tu punto de vista, a un estuche diabag hecho a mano de un estuche convencional?

Los bolsos de cuero personalizados son lo mío. Me encanta hacer realidad los deseos de las personas.

¿En qué te fijas especialmente al desarrollar nuevos modelos?

Como ya he dicho, es importante para mí que se cumplan meticulosamente los requisitos médicos y prácticos, manteniendo un diseño sencillo y discreto.

¿Hay algún encuentro o comentario de un cliente que te haya conmovido especialmente hasta el día de hoy?

Sí, lo que más me emocionó fue diseñar mi primerísimo bolso para el amigo de la familia. Después de eso, nunca volví a verlo sin su nuevo «amigo» en forma de su querido bolso para la diabetes.

¿Qué significa para ti colaborar con Zuckerschmuck?

Cuando hace algunos años tuve el primer contacto con Sonja de Zuckerschmuck, me resultó especialmente agradable su trato personal y cercano. Cuando a principios de año hablamos sobre una de mis «dificultades» comerciales, me encontré en la agradable situación de haber encontrado por fin a alguien para una colaboración comercial perfecta.

¿Cuál fue el momento más difícil de tu vida con diabetes?

El cambio de la bomba con tubo al Omnipod: atreverse a probar algo nuevo cuando tienes un sistema con el que estabas satisfecho. Utilicé mi antigua bomba con tubo durante casi 15 años.

¿Qué único consejo le darías a una persona recién diagnosticada?

Vivir la vida sin perder el valor.

Aunque la diabetes me ha dado ..., también me ha ...

La diabetes me ha hecho depender de la insulina, pero también me ha enseñado que nunca hay que depender de otras personas.

¿Qué es lo que menos gente sabe sobre tu vida con diabetes tipo 1?

Creo que me pongo bastante agresivo o irritable cuando tengo una hipoglucemia ;-)

¿Cuándo te diste cuenta de que la diabetes no te impide alcanzar tus sueños?

¡Muy pronto! Hay que cambiar y adaptarse en muchos aspectos, pero siempre he tenido unas ganas de vivir muy fuertes y soy una mujer luchadora, así que me di cuenta bastante pronto.

¿Siempre has sido tan abierto con respecto a la diabetes?

Sí, siempre me he inyectado en público o he mostrado mi sensor. Mi diabetes forma parte de mí y, sin ella, probablemente no sería la Lyn que soy ahora.

¿Qué pueden aprender los adultos de los niños con diabetes?

Aprender cosas nuevas, mantenerse motivado y comprometerse cada día a vivir su propia vida a pesar de la diabetes. Creo que, en cuanto a perseverancia, los adultos pueden aprender de los niños con diabetes.

Recibes mensajes muy conmovedores con mucha frecuencia. ¿Cuál te ha conmovido más?

De hecho, recibo mensajes muy emotivos con bastante frecuencia. Sin embargo, el que más me conmovió fue el mensaje de los padres de una hija adolescente que había visto mi perfil y, a raíz de ello, dijo que para ella comenzaba ahora una nueva etapa de su vida: había comprendido que la vida con diabetes también puede ser bonita y que existen referentes. Eso me motivó muchísimo. Hace poco, en un evento, conocí a una niña de 7 años que se alegró muchísimo de que llevara mis accesorios para la diabetes de forma tan visible. Después, su padre me envió un mensaje de agradecimiento por haber estado allí y porque eso le daba un rayo de esperanza.

¿Qué mensaje de ánimo te gustaría transmitir a las personas con diabetes tipo 1?

Que no sea la diabetes la que determine tu vida, sino tú mismo. ¡La vida es bonita!

Breve presentación

Soy Melina, tengo diabetes tipo 1 desde 1995 y llevo una bomba de insulina desde 2002. En Instagram comparto mi día a día con diabetes: desde el deporte y la salud mental hasta todos los altibajos que forman parte de ella. Además, actualmente la diabetes me acompaña en una aventura completamente nueva: mi primer embarazo.

¿Cuál fue el momento más difícil de tu vida con diabetes?

No necesariamente un momento concreto, sino más bien distintas etapas.
Durante la última etapa de la pubertad, la diabetes me hizo sentir enfermo, poco atractivo e inferior. Por eso, la ocultaba de mi entorno social siempre que podía.
A partir de mediados de los veinte, mi aceptación fue mejorando poco a poco y empecé a ver la diabetes como una parte de mí.
Aun así, me resultaba incomprensible cómo se suponía que había que alcanzar los valores objetivo recomendados llevando una vida normal. Aunque mis valores estaban «bien», siempre viví la diabetes como un examen diario que nunca se puede aprobar del todo.

¿Qué único consejo le darías a una persona recién diagnosticada?

Date tiempo. Nadie se despierta una mañana con diabetes y por la noche ya lo ha entendido todo. Los errores forman parte del proceso, y los días malos también. De alguna manera, la diabetes se integra en la vida. Y algo muy importante: las cosas que realmente deseas de todo corazón también son posibles con diabetes.

Completa esta frase: «Aunque la diabetes me ha __________, también me ha __________».

Aunque la diabetes me ha causado muchas preocupaciones y noches en vela, también me ha demostrado cuánta fuerza llevo dentro. No sé si tendría un carácter tan fortalecido sin la diabetes.

Compartes abiertamente tu día a día con la diabetes en las redes sociales. ¿Hubo algún momento en el que te diste cuenta de cuánto pueden ayudar tus experiencias a otras personas?

Sí, de hecho, siempre que alguien me escribe: «Eso es exactamente lo que yo también pensaba, pero nunca me atreví a decirlo en voz alta». Especialmente con temas como la frustración o el agobio, yo también noto a menudo lo bien que sienta que alguien hable abiertamente de ello. Y a veces también bastan pequeños vistazos a cómo otra persona vuelve a desenvolverse con todo de manera bastante natural.

Muchas personas en Instagram suelen ver solo los momentos bonitos. ¿Qué es algo que quienes están fuera suelen no ver de la vida con diabetes?

Cuánto del control de la diabetes ocurre en la mente. La mayoría ve el sensor y la bomba. Lo que no ve son las cientos de pequeñas decisiones de cada día, los pensamientos nocturnos o la responsabilidad constante que nunca se puede delegar por completo.

Pronto serás mamá por primera vez. ¿Qué pensamientos o sentimientos te acompañan actualmente en relación con la diabetes y el embarazo?

Sobre todo, una mezcla de ilusión, respeto y, a veces, también incertidumbre. Con diabetes tipo 1, las exigencias respecto a los niveles de glucosa durante el embarazo son, naturalmente, mucho mayores.
Al mismo tiempo, estoy increíblemente agradecida de poder vivir esta experiencia.

¿El embarazo ha cambiado tu forma de ver tu diabetes o tu cuerpo?

Sí, definitivamente. Ahora tengo aún más respeto por todo lo que hace mi cuerpo cada día. Antes, a menudo solo veía lo que no funcionaba a la perfección. Hoy veo mucho más todo lo que sí funciona, a pesar de la diabetes.

Cada día llegas a muchas personas con diabetes. ¿Qué es lo que sigue impresionándote de nuestra comunidad?

Lo abiertos, serviciales y sinceros que son muchos. No importa si alguien lleva tres semanas o 30 años con diabetes: nos apoyamos mutuamente, compartimos experiencias y nos hacemos sentir que no estamos solos ante muchos de los desafíos. Eso me impresiona cada vez.

Si pudieras enviarle un mensaje a tu yo más joven justo después del diagnóstico de diabetes, ¿qué diría?

Vivirás todo lo que es importante para ti. Viajarás, practicarás deporte, reirás, harás planes y llevarás una vida completamente normal. Y algún día incluso podrás ayudar a otras personas con tus experiencias. Confía en ello.

¿Cuál fue el momento más difícil de tu vida con diabetes?

La primera noche en el hospital después del diagnóstico fue pura película de terror mental.

¿Qué consejo le darías a una persona recién diagnosticada?

Deja de buscar una cura y mantente alejado de los grupos de autoayuda en internet. Mejor, asiste a encuentros o pregunta a personas con mucha experiencia en diabetes y una mentalidad estable qué grupos pueden recomendarte.

Completa esta frase: «Aunque la diabetes me ha ___, también me ha _____.»

... el primer día no fue nada divertido, pero también me mostró en qué mundo tan increíble, rodeado de gente maravillosa, nunca habría acabado si no hubiera recibido este diagnóstico. Si tuviera que elegir, volvería a elegir la diabetes tipo 1.

Con los Zuckerjunkies ya has conocido a innumerables personas con diabetes. ¿Qué historia te ha conmovido más personalmente?

Se me saltan las lágrimas cada vez que me entero de que se excluye de la vida social a niños pequeños y adolescentes, y que se les prohíbe asistir a las guarderías. Para mí, los padres que defienden aquí a sus hijos y que tienen que convertirse ellos mismos en «diabéticos» son auténticos héroes. Nunca podré inclinarme lo suficiente ante ellos.

¿Cuál es la lección más importante que la diabetes te ha enseñado sobre la vida?

Mueve el trasero y aliméntate bien. Tu cuerpo te lo agradecerá para siempre. La diabetes me lo recuerda una y otra vez. El ejercicio y comer de forma saludable marcan una diferencia increíble.
Curiosamente, esto se aplica a todas las personas; los diabéticos solo tenemos la ventaja de poder verlo ;)

Muchas personas luchan contra el perfeccionismo en el control de la diabetes. ¿Qué le dirías a alguien que siente constantemente que no es lo bastante bueno?

¡Es solo un maldito número! No dice absolutamente nada sobre ti. Solo quiere que la corrijan. Busca a alguien que te quiera y que tenga permiso para darte una patada en el culo. Todavía nos queda una vida bastante larga por delante con diabetes. La pregunta es simplemente: ¿con qué calidad quieres seguir disfrutando de esta vida?

Después de tantos años en la comunidad de personas con diabetes: ¿qué hacen de forma diferente quienes afrontan su diabetes con especial serenidad?

Acepta tu diabetes y vive la vida.

¿Qué afirmación sobre la diabetes escuchas una y otra vez y preferirías no volver a oír nunca?

¿Puedes comer eso? :o) Aunque nada de lo que dicen los demás me estresa. Es su opinión, no la mía. La atención refuerza esas conductas. Así que simplemente no hagas comentarios y róbale esa comida a esa persona.

¿Qué te gustaría transmitirles sobre todo a las personas con diabetes tipo 1?

La diabetes tipo 1 en Alemania es y seguirá siendo un regalo. Sí, yo también la daría a cambio. Pero todavía no se puede. Aprende a aceptarla y busca personas con diabetes que no se quejen, sino que actúen y busquen soluciones. Por eso: Buenos encuentros = Personas estupendas = Soluciones

Presentación personal

Soy un optimista patológico y de buen humor que encuentra algo positivo incluso en el último montón de mi**da... sí, sigue siendo un montón, pero seguro que encontraré algo, aunque al final solo sea un chiste sobre un montón.
Con mi pódcast simplemente quiero dirigir la atención hacia lo positivo de la vida.

Tenemos que aprender a aceptar las cosas tal como son y, si no podemos cambiarlas ni alejarnos de ellas, soportarlas con una increíble serenidad :)

Presentación

Me llamo Ilka Simon-Wagner, desde hace 25 años tengo mi consulta especializada en Lichtenfels y sigo afrontando con ilusión el reto diario de atender a mis pacientes con diabetes.

¿Cuál fue el momento más conmovedor que vivió en su trabajo con personas con diabetes?

Cuando, al principio de mi «trayectoria como diabetólogo», llegó a la consulta una paciente con diabetes tipo 1 recién diagnosticada que, después de su estancia en el hospital, dijo que no se inyectaría insulina bajo ningún concepto; prefería morir.
Tras muchas horas y sesiones, mi asesora en diabetes y yo conseguimos quitarle el miedo a las inyecciones, y hoy es una de mis pacientes con diabetes tipo 1 mejor controladas. ¡Me alegra cada vez que viene!

¿Qué único consejo le daría a una persona a la que acaban de diagnosticar diabetes?

La diabetes es hoy un diagnóstico con el que se puede vivir muy bien, sin tener que perder años ni calidad de vida.

Complete esta frase: «La diabetes puede .... pero ....»

«Aunque la diabetes puede afectar a las personas, también puede ayudarles a conocerse mejor.»

Desde hace muchos años acompaña a personas con diabetes. ¿Qué le han enseñado sus pacientes sobre la vida?

¡La vida también puede ser divertida con diabetes, aunque no siempre, ¡cada vez más a menudo!
La tecnología está avanzando enormemente y lo hace cada vez más fácil.

Muchas personas sienten miedo a que las regañen o a obtener malos valores de HbA1c cuando visitan al médico. ¿Cómo consigue transmitirles, en su lugar, valor y motivación?

Entiendo a los pacientes; no siempre es fácil mantener la disciplina. Pecar es humano, siempre que vuelvas a encarrilarte.
«Un HBA1c algo peor no es motivo para desesperarse; ¡juntos conseguiremos mejorarlo de nuevo!»

¿Hay alguna historia de un paciente que, hasta el día de hoy, le haya conmovido especialmente y le haya marcado en su profesión?

Durante mi formación, perdí en la unidad de cuidados intensivos a un paciente aún relativamente joven debido a una hipoglucemia causada por glibenclamida; todavía no lo he olvidado. Quizá por eso no me gustan las sulfonilureas.

Si pudiera pedir un deseo: ¿qué cambiaría de inmediato en el trato hacia las personas con diabetes dentro del sistema sanitario alemán?

Dispositivos de MCG para todos: muestran los errores de inmediato, hacen que la terapia sea más segura y ayudan enormemente a mantener la disciplina.

¿Qué cree que deberían celebrar mucho más a menudo las personas con diabetes, aunque a menudo lo den por sentado?

¡La posibilidad de acceder a terapias complejas con insulina y a los sistemas tecnológicos disponibles para ello, así como a un equipo especializado en diabetes que los conozca bien!

¿Qué les gustaría transmitirles sin falta a las lectoras y los lectores de nuestra comunidad Zuckerschmuck?

"¡La vida también es divertida con diabetes!"

¿Cuál fue el momento más difícil de tu vida con diabetes?

Yo diría que ese fue el día de mi diagnóstico. Cuando me sentía físicamente gravemente enferma y psicológicamente completamente sobrepasada. Y aunque estaba rodeada de tantas personas maravillosas, de alguna manera me sentía jodidamente sola con todo esto.

¿Qué único consejo le darías a una persona recién diagnosticada?

Imagina que la diabetes fuera un perro y que tú fueras alguien a quien en realidad no le gustan los perros. Ni siquiera es bonito, pero a partir de ahora tienes que cuidarlo las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Ahora empieza por conocerlo y aprender a entenderlo. ¡El conocimiento es poder! Aprende algo nuevo cada día y aprende de lo que todavía no funciona tan bien. Mira hacia donde quieres ir y llévatelo contigo. Si lo pierdes de vista, probablemente hará alguna travesura. Cuando vuelvas a prestarle más atención, te seguirá mucho mejor y podrás hacer con él todas las locuras de la vida.

Completa esta frase: «Aunque la diabetes me ha __________, también me ha __________».

Aunque la diabetes me ha arrebatado parte del páncreas, también me ha enseñado a comprender mejor mi cuerpo y a valorar todo lo que logro cada día.

Tú mismo llevas muchos años viviendo con diabetes tipo 1. ¿Qué experiencia de tu propia vida llegó directamente a «Der Typ Nummer 1»?

¡Oh, son unas cuantas! Por ejemplo, antes de mi diagnóstico, sentía que tenía todas las enfermedades a la vez, aunque era tan joven y hacía tanto deporte. Cuando Jonah se entera de su diagnóstico en el libro, mis pensamientos pasan por su cabeza, y lo que más le ayuda a encontrar su camino también fue mi recurso: ¡información! Su primera hipoglucemia también la vivió gracias a mí, al igual que su actitud hacia la glucosa… 🤭.

¿Qué te motivó a escribir una novela cuyo personaje principal también tiene diabetes tipo 1?

Ya desde la época escolar escribía mucho y me encantaba llevar a mis héroes al límite en distintas situaciones de la vida. Para mi 20.º aniversario con la diabetes, me tatué mi diseño de Justsweet y empecé a escribir esta historia. Al principio, como una forma de procesar lo que estaba viviendo. Cuando me di cuenta de lo bien que me hacía tener a Jonah como mi compañero de diabetes y de que hasta entonces tampoco había encontrado ninguna novela cuyo protagonista tuviera que enfrentarse a las mismas cosas que yo, nació la idea de que DER TYP NUMMER 1 no solo debía ayudarme a mí.

Muchas personas con diabetes a veces se sienten incomprendidas. ¿Qué esperas que los lectores sin diabetes se lleven de tu libro?

Más empatía y comprensión —también médica— al darles la oportunidad de ponerse en nuestra piel, la de las personas con diabetes, y enfrentarse por sí mismos a las decisiones, emociones y pensamientos cotidianos. Al mismo tiempo, también ofrezco diferentes perspectivas de familiares que a menudo están preocupados y abrumados. Porque valorar a los demás empieza por querer entender lo que les pasa.

Al escribir, te sumerges intensamente en tus personajes. ¿Hubo alguna escena de tu libro que te conmoviera especialmente a nivel emocional?

Sí, es una escena que significa mucho para mí y que da nombre al capítulo: Una cuestión de resiliencia. Sin desvelar demasiado: Jonah y Jolene se van acercando con cautela; por primera vez desde su diagnóstico, él vuelve a sentirse libre e incluso feliz, pero entonces la diabetes se interpone. Con una hipoglucemia que Jonah siempre recordará de una manera muy especial…

¿Cuál es la lección más importante que la diabetes te ha enseñado sobre la vida?

Cada persona tiene su propia carga. Puedo alegrarme de que yo pueda llevar la mía a todas partes y sepa valorarla como es debido 😇.

¿Qué te gustaría transmitirles especialmente a las personas con diabetes tipo 1?

¡Concéntrate en lo que te hace feliz y hazlo!

Breve presentación

Hola, me llamo Nadine Trinkies, vivo con mi familia en Múnich y tengo diabetes tipo 1 desde hace 28 años. Soy terapeuta conductual autónoma para perros y sus personas, y una apasionada escritora aficionada. Con mis novelas (sí, pronto habrá un segundo volumen 🤗) quiero ofrecer a otras personas, con y sin diabetes, entretenimiento emocionante, algo de información médica, una pizca de humor y, sobre todo, transmitirles valentía.

¿Cuál ha sido el momento más difícil de tu vida desde que la diabetes forma parte de vuestra familia?

El momento más difícil fue una vez que me encontraba realmente muy, muy mal y no podía cuidar de nuestra hija. Había que cambiarle el catéter urgentemente y, sencillamente, no podía hacerlo. Sentía una presión terrible porque no había nadie cerca que pudiera hacerse cargo de esa tarea por mí. Al final, de alguna manera, conseguí hacerlo, pero me hizo darme cuenta de lo increíblemente indefensa que está cuando se queda sola. Eso rompe el corazón.

¿Qué consejo les darías a los padres cuyo hijo acaba de recibir el diagnóstico de diabetes tipo 1?

En ese momento suena muy extraño, pero es posible llevar una vida relativamente normal y no hay que perder la esperanza. La medicina ha avanzado muchísimo y, especialmente en nuestro país, la atención sanitaria es muy buena en comparación con la de otros países. Es importante que los padres cuiden su salud mental, porque si mamá o papá no están bien, no podrán estar al 100 % para su pequeño, y eso es sumamente importante.

Aunque la diabetes..., pero...

Aunque la diabetes ha supuesto un gran desafío para nuestra familia, también nos ha unido más.

¿Qué experiencia como mamá de un niño con diabetes te marcó tanto que dijiste: «Quiero cambiar algo al respecto»?

Con la aplicación heyDabie ya he cambiado algo en Alemania. Todo empezó cuando viajaba en coche con nuestra hija (que entonces tenía apenas 3 años) para visitar a los abuelos y me pregunté qué pasaría si… ...el coche se averiara en la autopista, ...necesitáramos además un reservorio en el lugar, ...necesitara un sensor durante el fin de semana, ...quisiéramos organizar allí una cita para jugar con otra familia con diabetes. Busqué una aplicación para la diabetes que pudiera cubrir exactamente estas situaciones, pero no encontré nada. Por eso decidí impulsar yo misma el cambio.

Con heyDabie conectas a personas con diabetes. ¿Por qué crees que la comunidad suele ser tan importante como la atención médica?

Somos una gran comunidad y nadie tiene que estar solo. La aplicación lo muestra de maravilla, incluso más allá de las fronteras, y transmite una sensación estupenda, también de seguridad. Aunque aquí la atención médica también nos ofrece seguridad, desde el punto de vista emocional una comunidad vale muchísimo: brinda apoyo y fomenta la comprensión, algo que a menudo todavía falta en nuestra sociedad.

Gracias a heyDabie has conocido a muchas personas y familias. ¿Qué historia te ha conmovido más personalmente?

¡Oh, hay unas cuantas! Pero esta historia en particular nos emocionó hasta las lágrimas: una mujer pidió ayuda a través de la app porque todavía no terminaba de familiarizarse con su nuevo sistema. El hombre que estaba cerca de ella se lo explicó todo muy bien y de ahí surgió una amistad… ¡y no solo eso! Ahora están casados y esperan a su primer hijo. ¿No es maravilloso?

¿Qué afirmación sobre la diabetes escuchas una y otra vez y preferirías no volver a oír nunca?

«¿Puede comer eso?»... No hace falta que diga más, ¿verdad?...

¿Qué te gustaría transmitirles sí o sí a las personas con diabetes y a sus familiares?

Disfruten de la vida y dejen que la diabetes siga su curso. No debería controlaros ni controlar vuestra vida.